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唇腭裂咨询网论坛傅豫川唇腭裂咨询◆ 病友联谊 ◆ → 自己的骨肉、一个生命,是留是舍?

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主题:自己的骨肉、一个生命,是留是舍?

帅哥哟,离线,有人找我吗?
godwen
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等级:新手上路 帖子:7 积分:100 威望:0 精华:0 注册:2008-12-17 10:38:21
  发帖心情 Post By:2008-12-17 10:54:59

www.godwen.com  这是我们上帝之吻。

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妈妈的天使
  22楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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等级:新手上路 帖子:29 积分:444 威望:0 精华:0 注册:2008-12-18 18:49:19
  发帖心情 Post By:2008-12-19 17:11:34

我就是产前诊断的亲历者,我爱人是唇腭裂,我怀孕的时候家人很紧张(包括我自己)三维彩超做过好几次,均为发现异常,孩子自然分娩,因发现吃奶费力才知道是腭裂,答案一下子有了,心也终于落了地,我们没能逃脱命运,我成了唇腭裂的妻子.母亲,但幸运的是女儿仅是软腭裂,上帝给她一个完美的外表,有人说上帝给你关上一扇门就给你开了一扇窗,让我们这些家长共勉!

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心酸的妈妈
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等级:新手上路 帖子:35 积分:854 威望:0 精华:0 注册:2008-12-23 12:33:00
  发帖心情 Post By:2008-12-23 12:50:56

 我是一个准妈妈,现在孩子快五个月了,前两天在北大医院照彩超的时候检查出来孩子有先天性唇裂,腭裂没有确诊,不过医生说唇腭裂并发的可能性很大,我现在一边在等确诊的结果,一边在思考孩子的去留。
    我不是李亚鹏,我的孩子也不是李嫣,可能不会遇到那么多闲人的关注,可是在以后的漫长成长过程中,也许别人一个异样的眼神都可能使我的孩子受到很深害,我不知道以后该让孩子如何健康的成长,不知道他在有乐观、坚强的外表时,会不会同时也有一颗脆弱、自卑的心。我现在很无助,我不知道在选择孩子活在这个世上后,会不会后悔,因为今后我必须尽全力的保护我的孩子。
    因为我本身也是一名腭裂患者,环境的原因使我十八岁才做手术,虽然手术有了见效,但也许是错过了最佳手术期,现在发音并不完全标准。我很感谢我的父母,从小给予我更多的关爱,其实我多想留下我自已的孩子呀,但我不想让他(她)重复我的后路,如果只是唇裂我决定生下来,但如果唇腭裂合并的话,我就实在没有勇力了,当然这并不是手术费用的问题,多少钱能救孩子的命都是值得的,我担心的是孩子今后的成长问题,如果手术恢复的不好,孩子就不能很好的学习语言方面的知识,偏偏现在的高考、进入大学以后都要过英语四、六级等,我的孩子如果连母语都发音不清的话,又怎么能学好英语?难道我的孩子只能生话在低层社会中吗?如果是这样,我会选择继续等待下一胎。

    每每摸着肚子里乱跳的孩子,我都会很心酸,我不知道我该怎么办?

    请问医生,现在怀孕五个月,超声波检查右侧上唇有0.39CM无回声,在医学上会是唇裂几级呀,会很严重吗》


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宗绍
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等级:新手上路 帖子:10 积分:155 威望:0 精华:0 注册:2009-08-02 10:39:38
  发帖心情 Post By:2009-08-02 12:41:01

我的孩子现在已经十一个月了,已经做了唇鄂裂两次手术了,说实话,这样的十一个月不容易,对于孩子不易,对于家长更不易。回想起来真得有点心酸。其实我是生下才知道的。所以对于我来说没有留与舍的选择,但我会接受。其实我一直问自己,如果知道孩子是这样?还会生吗???我现在说真心话,会的。一定会的。我给予的生命,一定会好好对待他的。其实人的一生总有坎坷经历,孩子的可塑性很高,要看父母怎么培养。如果孩子一生下来并不是健康问题,那应该是没有问题。

我身边有两个例子,一个小女孩子,先天性心脏病,只在世上活了五个月,但他们的父母从未放弃过。其实医生告诉他们就算现在治好了,小孩子也活不到十六岁,但他们还是一样去挽留,但最终还是没有。这样的孩子比唇鄂裂更可怕,但他们还是一样要生存。还有一个例子,我的一个朋友,知道自己怀着唇鄂裂的孩子,但她想都不想坚持生下来。现在已经平安产下一子了。蛮健康。这就是生活。

所以我个人观点,现在的医学,既然给予孩子生命,就要好好对待他。但同时还是要提醒自己和身边的人,怀孕是蛮关键的,还是一切要小心和注意,能避免那是最好的。


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muysd
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等级:新手上路 帖子:11 积分:148 威望:0 精华:0 注册:2009-09-23 14:44:24
  发帖心情 Post By:2009-09-23 15:31:35

我现在孕六月,在23+3的时候彩超查出孩子唇裂,有合并腭裂的可能。

我和老公知道之后也很伤心,感觉非常遗憾,我们赡养外婆、资助贫困儿童上学,我们与人为善,为什么我们做了这么多,上天还这样对待我们。

但是我们很快就走出了阴霾,并且做出了决定,只要这个孩子没有其他方面的严重畸形,只要不影响他未来生活的质量,我们是坚决要把这个孩子生下来的。我们觉得仅仅因为容貌上的不完美就扼杀我们的宝宝,这样的决定实在太残忍。

我们还看了一位育有两个唇腭裂孩子的母亲给王菲李亚鹏夫妇写的信,现在她的两个孩子都十分出色,我们很钦佩这位母亲,我们也有信心把我们的孩子教育得至少和常人一样。

 

好文和大家分享

http://yanran.blog.sohu.com/46827688.html

[此贴子已经被作者于2009-9-23 15:33:23编辑过]

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zxyfcz
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等级:新手上路 帖子:3 积分:169 威望:0 精华:0 注册:2009-01-05 16:47:35
  发帖心情 Post By:2009-11-04 19:13:16

我的孩子已经十一个月了,在怀孕五个月是如果B超能诊断出来的话,我肯定放弃!

自从孩子出生,我就流了无数次的泪!只是看着自己的骨肉,他这么可怜,要不是的话或许我也会把他扔了算!

心中确实难受,累到我连家门都不敢出,就怕别人问起自己的孩子长的怎么样,更怕朋友亲戚来了去看!

我就不赞成把在胎儿能查出的患儿产下!毕竟是个缺陷儿,他会给你和家人很大的压力!


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HUANGTIANYI
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  发帖心情 Post By:2009-11-15 16:21:59

唇腭裂对身体健康,智商没影响的为什么不留下他,外貌就真的这么重要吗?

我在6个月的时候查出宝宝2度唇裂,我们选择留下她。还有一个月我就能见到她了,准备等她3个月的时候去做手术。只要宝宝身体健康,智商正常我觉得没什么好怕的,压力是自己给的。不过就脸上多到疤,丑就丑吧,反正也不准备她以后做明星~


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Angela200911
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  发帖心情 Post By:2009-11-23 17:57:00

我家宝宝今天21天了,非常漂亮,除了讨厌的唇鄂裂缺陷。我是唇裂妈妈,6个月的时候也查出了,但当时
侥幸想宝宝最多同我一样,我30年前手术的,基本看不出有缺陷,于是选择了留,但没想到老天对我就是这么不平!宝宝单侧完全唇鄂裂!比我严重多了,最担心他将来说话不清楚,那就差不多完了。第1天,虚弱的我没有太多的喜悦,家人心情沉重;第8天我们去了医院,第18天宝宝开始戴鄂护板。。现在每天撕粘满嘴的胶布,带鄂护板,宝宝那哭。。辛酸,揪心。。我才开始明白我的人生开始改变,宝宝开始经受无休止的治疗折磨,而他是我带到这世界上的生命。。对否?错否?我是一坚强的母亲,我也将努力为他创造美好的未来,但理性地说,如果知道宝宝有腭裂,舍弃是明智的,虽然我们都不忍心,但这是一竞争的年代,我们做父母的不能冒险
带来一也许连发音都不清楚的生命,长痛不如短痛~

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shiyu
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  发帖心情 Post By:2010-05-02 10:57:05

     大家好!我也是一个正处在孕期的母亲,2010年4月28日上午例行产检时B超查出28周的孩子右侧唇腭裂4MM。当时真是感觉晴天霹雳一般,茫然失措。对于这个孩子我和老公寄于太多的希望和期待,老公甚至早早为他起好了名字“小小”,每天深情呼唤,就象是他已经来到我们身边。我们常常商量着怎样好好教育他,期望把他培养成某一个领域有造诣的人,能为社会做出贡献。可是如今却面临着孩子的去与留而痛苦抉择。

      经过两天的伤心痛哭,请教医学院的朋友和上网查询,老公坚定地要留下这个孩子,不管未来多苦多难,我们都要把他养大,尽最大努力给他医治,给他最好的教育,争取把他培养成一个心智成熟的人!

     在此,我真的很感谢我的老公,是他的坚强和对小小的深爱感动了我!他说“孩子已经这么大了,不就是有这一点小小的缺陷吗?难道就是因为这点小小的遗憾我们就要抛弃他?不给他生命?那太残忍了!他是我们的孩子,再不好也是自己的骨肉!你要坚强,向王菲和李亚鹏他们学习,向网上那些父母学习,他们都是坚强的人!”是的,孩子已与我们朝夕相处六个多月,他已经会动了,会踢我了,我们怎么忍心舍弃他呢?从现在开始,我决定和老公一起勇敢面对,给小小一个未来!


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小可爱
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等级:新手上路 帖子:25 积分:387 威望:0 精华:0 注册:2010-09-29 16:18:35
  发帖心情 Post By:2010-09-29 18:51:02

好感动,看到大家都在努力想治好宝宝,看着你们每个人的决心,我的眼泪流个不停,也许是因为我也有这样的宝宝,宝宝是单纯的腭裂,外貌真的非常漂亮,每次看到宝宝对着我咿咿呜呜的笑,我的心就痛一次,我是宝宝5个月才发现腭裂的,因为家族里没有这样的病例,也没怎么去检查,出生后6小时内就有呕吐的现象,问医生,医生说过两天就好,还有朋友说习惯吐奶的宝宝也会这样,会慢慢好起来,所以也没怎么在意,5个月的时候带去市保健院检查,医生说是腭裂,要做手术的,因为没听说过有这样的病,不知道那是个什么,但是听到要手术,我的眼泪一下子掉了下来,紧紧的抱着宝宝,出医院门直接就上了车,车上有我老公、妈妈、妹妹,我一直在哭,谁都不敢说什么了,回家的路上妹妹和老公停下来去买水了,妈妈就对着我说:早跟你说了不要碰电脑,偏不听,现在好了,害宝宝成这样,我忍不住大声哭了起来,一路上大家都在哭,我好想带着宝宝死,我不想宝宝因为手术的疼痛而撕心裂肺的哭闹,不想宝宝不能和正常人那样说话,不想宝宝被他人嘲笑,不想宝宝产生自卑心理等等....我开始在网上寻找既不痛苦又快的自杀方法,同时搜索关于腭裂的相关问题,终于找到了这里,是你们让我找到了活下去的勇气,是你们教会了我做一个伟大的母亲,谢谢你们,希望能和我取得联系,我还有好多问题要问你们.感谢你们,我的QQ是25341451,备注里请"有同样宝宝"


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