主题： 病友联谊会

等级：新手上路帖子：0 积分：60 威望：0 精华：0 注册：2007-04-04 12:36:40

Post By：2007-04-03 12:01:10

看着孩子的样子，我流泪了，妻子和我一样，但很快接受现实，我们准备为孩子去进行手术

dtina

小大 32楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

等级：新手上路帖子：0 积分：60 威望：0 精华：0 注册：2007-04-03 11:05:40

Post By：2007-04-03 22:13:36

希望我们的孩子在充满爱的氛围里健康快乐的成长,有幸在傅教授建立的这个平台里与大家有缘交流,有机会多交流我的QQ331031036

玫瑰

小大 33楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

等级：新手上路帖子：3 积分：132 威望：0 精华：0 注册：2007-04-04 12:06:18

Post By：2007-04-11 18:15:12

我的孩子三月了，有机会可以多多交流喂养经验，我的QQ249332799

峰之路

小大 34楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

等级：新手上路帖子：25 积分：400 威望：0 精华：0 注册：2007-06-28 03:37:51

Post By：2007-06-29 03:38:17

很不幸,和很多小朋友一样,我的宝宝刚出生也遭遇到这种不幸,悔恨,愧疚,泪水一直陪伴着我,看了很多朋友的故事,感觉平静了一些,相信宝宝以后一定会比我更加幸福,快乐!我为天下所有这样不幸的朋友祈祷一定早日会走出阴霾!

想和相同经历的朋友聊天,QQ:497194852希望大家成为朋友

slj宝宝

小大 35楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

等级：新手上路帖子：1 积分：71 威望：0 精华：0 注册：2007-07-16 22:50:38

Post By：2007-07-16 23:15:15

怎么办啊，我宝宝查出唇裂啊，但是腭裂还看不清楚啊，我现在怀了6个多月，每每想到头就痛了，留还是不留？为了这个宝宝，我们一家人付出了那么多，4个多月才好好的吃东西呢，为了调工作，也没有把他（她）打掉，现在查出唇裂，我们都好痛苦啊，怎么办，我怕生下他（她），以后对不起他（她）啊，难受死了，单位里同事都劝我放弃，好几晚没睡好了，可怜的宝宝，一想起他（她）就动得特别厉害，生怕我不要他了，唉，

fuyuchuan

小大 36楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

等级：超级版主帖子：11647 积分：69423 威望：0 精华：1 注册：2007-04-29 11:23:20

Post By：2007-07-18 11:34:40

这便是骨肉情啊！

yt12345

小大 37楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

等级：新手上路帖子：3 积分：86 威望：0 精华：0 注册：2007-07-18 17:38:15

Post By：2007-07-18 18:01:18

我女儿唇隐裂，我不知道她这种情况做手术的时候和其他情况是否一样，哪位能回答我

伤心的妈咪

小大 38楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

等级：新手上路帖子：18 积分：247 威望：0 精华：0 注册：2007-08-09 09:22:34

Post By：2007-08-09 10:34:15

曾经是那样的痛苦过,当然常常还会有苦恼.除了去好好爱她,别无选择

我们能做的是,让他们生活在爱当中,让我们让他们更加的快乐和开朗

宝贝天使

小大 39楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

等级：新手上路帖子：1 积分：65 威望：0 精华：0 注册：2007-08-18 15:48:02

Post By：2007-08-18 16:51:23

今天才上网找到付教授的专业网站，我也是一位患儿的妈妈，现在孩子都五周岁了，长得聪明活泼。我能体验每位不幸家长的心情，我也是那样一步步，点点滴滴走过来的，最难的喂养过程，要面对的一切....如有什么需要帮助的话可以和我联系，我们可以交流一下。

[此贴子已经被作者于2007-8-18 16:53:21编辑过]

jingida

小大 40楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC

等级：新手上路帖子：18 积分：360 威望：0 精华：0 注册：2007-08-06 11:47:41

Post By：2007-10-21 03:50:16

傅大夫:

您好!我是患儿家长,女儿是三度唇腭裂.谢谢你提供这个平台给大家交流!在怀孕中知道孩子的状况后,身边的朋友陪伴我们走过最难的日子,情绪过后,接下来的时间里,我们通过各种渠道找相关资料,找医院医生,想为孩子预备好一切.孩子不到两个月就接受了唇裂手术,是马莲大夫做的.现在孩子快五个月了,恢复的很好,很爱笑,非常可爱.

回首这段特别的经历,有许多的心情,经历,,方法,可以与其他家长分享,盼望帮到如同当时渴望得到帮助的我们,未来漫长的治疗过程,也希望与过来人交流!

朋友给了我一些台湾的相关的治疗和喂养的资料,其中提到许多很详细的做法关于日常喂养和护理,甚至对患儿家长的心理辅导,对于我们很有帮助.国内好象这些知识很少和笼统,所以很感谢您的这个网站,您不仅仅通过手术,也通过这些知识的普及和及时的交流来帮助这些孩子们!我们也可以与其他家长交流心得!走过这一段路,我们更加相信爱和信心会创造奇迹!我们的态度会决定以后孩子面对人生的态度!我已发联系方式至您的邮箱