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唇腭裂咨询网论坛傅豫川唇腭裂咨询◆ 病友联谊 ◆ → 自己的骨肉、一个生命,是留是舍?

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主题:自己的骨肉、一个生命,是留是舍?

帅哥哟,离线,有人找我吗?
592186n
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等级:新手上路 帖子:6 积分:130 威望:0 精华:0 注册:2010-08-25 18:39:43
  发帖心情 Post By:2010-10-19 16:46:59

如果没有确实把握基本恢复,我觉得还是没有必要留下。因为我也是一位唇腭裂患者,知道其中的痛苦,若父母当时舍弃我,我也不会怪他们的。至少,我们都不会痛苦。

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
小肉肉妈妈
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等级:新手上路 帖子:8 积分:135 威望:0 精华:0 注册:2011-01-29 18:13:18
  发帖心情 Post By:2011-01-29 18:38:42

我的儿子是腭裂,小下巴舌后缀。说实话,孕前检查没有检查出来,如果当时检查出来我可能不会让他来到这个世界上受罪。不是我狠心,儿子是我身上掉下来的肉,看到他现在这么痛苦我都恨不得十倍的我来替他受。看到他憋气,呛奶,小脸涨的通红,厥着屁股挺着脖子脑袋向后仰透不上气来的时候。我恨不得痛苦全部都到我身上来。要是可以的话,我愿意把我的软腭,我的下巴,我的舌头全换给他,只要他能健康成长不在煎熬。一直哭着打字,每个字都滴血滴泪。第一次当妈妈不懂得很多,不懂腭裂是什么,不懂舌后缀影响他的喂养,不懂应该竖着喂他,不懂他不能平躺只能侧或者爬。太多的不懂不明白让宝宝呛奶的了肺炎,刚出生没几天就又住院治疗肺炎了。儿子是我的肉我的血,我天天哭,如果哭可以让时间倒流我愿意哭瞎眼睛换回到他出生以前。我真的不会让他来受罪。或许很多人会说我狠心,可是当你看见你自己的宝宝痛苦却又说不出,那双小眼睛盯着你的时候,你什么感受。

      但是,既然我已经把他生出来了。他已经在我怀里,我就一定会尽全力医治好他。让他尽可能的像正常宝宝一样。

      大夫说孩子是悬雍垂至软腭处裂,小下颚舌后缀。我到现在咨询了好多大夫,也没搞明白这个病谁是主谁是并发症。只是知道孩子说话前,最好6-9各月做腭裂手术。可是他的小下巴和舌头怎么办呢?有的大夫建议今早做下颚延伸术,可是听手术要放个东西进去然后二次手术取出。我就害怕下巴打碎能再长成正常的样子吗。万一再有别的问题出现怎么办。孩子那么小,如果有闪失影响孩子一辈子。我搞不明白到底该怎么样,大夫的建议各有各说,我现在还云里雾里的。希望有这个方面专业知识的大夫,好心人们不嫌烦给我详细说说。谢谢了。

     儿子这几天就肺炎治愈出院了。恐怕他回家后我就没有多少时间上网。可以的话请给我留言。谢谢了。


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帅哥哟,离线,有人找我吗?
ThomasCherry
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等级:新手上路 帖子:1 积分:65 威望:0 精华:0 注册:2011-02-27 17:24:40
  发帖心情 Post By:2011-02-27 18:03:08

如果不是一个多月前 胎宝宝查出唇颚裂 我想我可能找不到这个网站, 我是22周的时候查出来的,多少的晚上未眠之夜,多少的眼泪。。最终还是决定留下了。。现在在等着他的出生

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qiqi511
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等级:新手上路 帖子:6 积分:123 威望:0 精华:0 注册:2011-08-29 16:55:17
  发帖心情 Post By:2011-08-29 17:33:49

看到这个题目我的泪已经不由自主的又流了下来,虽然我儿的情况跟大家差不多,但我说的是你们比我幸运多了,今年的五月我怀着十分憧憬和美好的心情来迎接我的宝宝出生,因为我之前的所有产检均正常,加上我本来就年轻,从来没有想过孩子不健康,只是想等生下来是男女而好奇,在撕心裂肺的痛之后我听到一宝宝呱呱坠地的声音,当时说不出的幸福,而这种幸福只维持了一个小时,接着我就知道了,我儿不但有腭裂而且还双耳畸形无外耳道,也就是说将来连听也听不到,我倒下了。

  到现在我整整在房间足不出户已经近四个月了,每天以泪洗面,双方父母都叫我们放弃他,但是做为一个受过良好教育和有责任的亲父母来讲,我做不到,我不能眼睁睁看着我的儿子就这样离我而去,说心里话如果是只有腭裂我们心里还好受些,但他现在连双耳都没有,我真恨给我做产检的那些不负责人的医生,由于他们的不负责任,倒至目前我们整个家都不像家了,真是所有知道我们事情的亲戚都为我们难受,叫我放弃,如果说在肚子里说实话我毫不犹豫就打了,因为后期的治疗和付出真的难以想向,但现在他来到了我的生活,我不能这样做,我不但要养而且要把他养好,现在宝宝各方面发育都不错,但是外界的压力还是让我心里过不了这个坎。

  就像楼上说的一样,我宁可把我自己的耳朵割下给他让痛全到我身上来,让我少活几十年我都愿意,我老公说如果垛一个手能换回儿子的健康他都愿意干,痛苦,他肺炎住院刚回来,每天在家他身上一热我们都吓的不敢睡
。。。。唉。。。怎么回是这样,别人做了父母都是幸福的而我却是痛苦的,就算一天的幸福也没有尝到过,想想我都没有活下去的勇气,打击太大了,为什么???我每天都会问自己很多遍。


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希望1209
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  发帖心情 Post By:2012-02-22 16:28:36

我是一位双侧不对称唇腭裂宝宝的母亲。我的宝宝才两个多月,我是觉得虽然很残忍,可我希望舍,不是自己有多难。而是宝宝有多痛苦,从小就感觉自己的不一样,小时候有家人的保护可是长大了呢怎么办,谁来保护她。面对异样的眼光,如果可以结婚是更好,还要生宝宝,这个的遗传几率很高。我一直在想我的宝宝在她长大后会不会问你当初为什么生下我,我真的不知道怎么回答。希望每一位父母亲慎重考虑!


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希望1209
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祝宝宝们都幸福  发帖心情 Post By:2012-03-05 13:57:13

我要向你看齐,让我宝宝快乐的成长。也祝你宝宝快乐成长。

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yqa2000
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等级:新手上路 帖子:23 积分:293 威望:0 精华:0 注册:2012-05-15 19:30:26
  发帖心情 Post By:2012-05-20 11:21:04

看这些帖子泪水不知道留了多少,我的宝宝都26周了,但上天弄人,检测有唇颚裂,我真的不知道该怎么办,一下子感觉天都要塌下来了!

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坚强的小草
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等级:新手上路 帖子:3 积分:80 威望:0 精华:0 注册:2015-11-10 20:15:10
  发帖心情 Post By:2015-11-10 20:38:16

生命诚可贵。

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