主题：[原创]U型腭裂宝宝的成长记录

  宝贝儿子的刚刚一个多月，把他的成长记录于此，并且会一直坚持下去（包括孩子的喂养，成长，手术，术后恢复和入学，以及会面对的一系列困难）我会随时更新。希望能和各位患友互相交流，互相鼓励，我们的孩子一定是最棒的。

    我的宝贝郑郑，出生就被诊断有腭裂，当时我根本就不知道腭裂是什么？出了医院上网才知道腭裂给孩子带来的一系列问题，我简直就崩溃的，真的都不愿意面对孩子，我不怕带孩子辛苦，我就怕孩子长大了语言不清会受到社会的歧视，我甚至听到了他埋怨我为什么生下他。整个月子里都在哭。死的心思都有了。可是看着可爱的大女儿，我实在不忍心，她刚5岁正是需要引导的时候。我走了她怎么办？

      想到儿子，我心里非常自责，我恨我自己不能给他一个平等的人生，甚至连母乳都吃不上。我恨老天的不公，可现实的残酷让你不得不接受。由于孩子吸力弱一开始根本就吸不动奶，每次就吃10毫升又接着睡，看着孩子越来越瘦的脸，喂奶的时候我都偷偷地哭，几度想要放弃他。孩子好像能体会我的想法，每次都用力的吸。看着他那么渴望，那么坚强，我开始后悔我曾经的想法。孩子就像忽然有了灵魂一样，越来越可爱，他会在梦里哭，会笑出声音。我觉得一下子释怀了。他既然选择来到我的身边，我没有理由放弃他。我会尽我最大的努力完美他的人生。用我更多的爱告诉他他和别人是一样的。

      感谢傅教授，是您的网站让我在迷茫之中又看到了希望，看到了这么多同命相连的人，看到了他们的坚强，是你们给我勇气面对未来。

    首先说一说喂养的问题。因为不知道孩子的缺陷买的就是普通的玻璃奶瓶，孩子出生之后由于没劲，根本吸不动，连10毫升都吃不完，急的我直哭。第二天改用勺子，由于孩子太小在加上没有经验，没喂几口就吐了，嘴里，鼻子里外面冒。把我吓坏了。于是换了十字的奶嘴，把孔在扩大一些，效果还是不怎么样，主要孩子太小没劲吸，剪大了还呛奶。而且容易进空气。喂一会拍一会，拍不到位就会吐奶，满月里我儿子吐了7回。等到出院的时候去超市买了防胀气的奶瓶，还有一种后面能打开的，回到家以后开始试验，后面打开那种流速太快很容易呛，于是用防胀气的奶瓶，第5天可以吃到30毫升。到第10天基本就在30..40上打转，喂一次基本在一个小时左右。看着孩子消瘦的小脸非常着急。后来我弟弟在网上买了克莱福和NUK的专用奶嘴，在等待过程中奶量一直也没有增加，等到第四天终于到货了，这时孩子也15天了，赶紧换上了克莱福的奶嘴，孩子开始大口的吃奶，吸得很欢，第一次吃了60毫升，把我高兴坏了，用了两天我发现了一些问题，克莱福的奶嘴由于有一个小阀门每次吃得时候奶嘴里有点吃不干净又流不回去，我们这样的孩子喂一会就要竖起来拍拍，所以每次再喂的时候奶嘴里的奶就是凉的，每次我宝宝吃的时候肚子就咕噜咕的叫，而且我宝宝的舌头有点裹不住奶嘴，那奶嘴有点滑，于是我又改用NUK的奶嘴，奶头好大，还好我宝宝的嘴也不小，呵呵，由于是自己开口的，我宝宝的腭裂在中间，我就把两边开了口，很郁闷，，让我开大了，宝宝喝着呛奶，于是又用福克斯的凑合吃，等到孩子18天的时候奶量一天能吃到400多。20天的时候就500多了，看着宝宝大一点了又换回了NUK的奶嘴，到现在一直用着，感觉很适合我家宝宝。20天到30天一直在600多徘徊，等到30天满月我儿子也给我了惊喜，奶量突破700了，有种想哭的冲动太不容易了。由于孩子前半个月基本没怎么吃，我恐怕孩子长得不好，等满月的时候去卫生院打针，我特意量了一下宝宝的体重4.5公斤，出生时3.6。长了1.8斤，虽然不是很理想，但是我已经很满足了。现在宝宝36天了，奶量已经上800了，还没有给规定顿数，基本就是睡着了就什么时候醒什么时候吃3..4个小时醒一次吃100到130不等，每次都是100然后不够了在冲30.醒着的时候我就尽量让他两个小时一吃，每次吃90.一天吃8次左右。喂得顺利的时候只要中间拍一次，吃完再拍就好了，不顺利的时候要拍3到4次。喂养这样的孩子真的很辛苦。多点耐心，我们的宝宝一定可以健康茁壮的成长的。

美女，我家孩子现在11个月，8个月手术。 我孩子生下来八斤六两，满月时候11斤，手术时候快20斤，一周出院不到16斤。 喂奶最好是喝完后要抱起来，空手心拍拍后背，直到拍出打嗝，腭裂孩子都有点，会从鼻子出奶，到后面吃辅食还会打喷嚏出饭粒，这些情况都是由于腭裂导致，术后都会有所好转。 相信孩子明天会更好。

我一直给孩子用带勺子奶嘴，牌子是母爱，你可以在淘宝上查一查，带勺子奶嘴，这种勺子奶嘴不需要太大吸力，并且自己也可以流出来，希望对你有帮助。

谢谢你，我家孩子现在用NUK奶嘴，已经习惯了，不过手术之前我会用你推荐的那种，毕竟手术过后不能用奶瓶的，现在孩子都是侧着睡。42天体检的时候还不到10斤。大夫说长得不算太好，一直吃羊奶粉，验血还挺不错，什么都不缺。我在考虑换奶粉呢。或者搀着牛奶吃。让我惊喜的是出生的时候有一只耳朵听力没过，复查竟然过了，谢天谢地。我们的宝宝都是最棒的。加油。

想请问菜菜186你家宝在哪做的手术，找谁做的，感觉手术怎么样啊，我现在面临手术医院和医生的选择，很迷茫

孩子马上要两个月了，现在真的很欣慰，不再想那些悲观的事情，孩子会笑，会和你呀呀的说话，真的感觉越来越爱他。虽然还是不怎么胖，但是也在正常范围之内，孩子现在很少吐奶了，只是打嗝的时候会有奶溢出来，溢出来多的时候也会从鼻子出来。真想快点手术，让孩子不再受苦。

最好还是找专家爱做，网上查了很多资料，说是北京口腔，上海9院，武汉口腔这三家最权威，我想就是就近选择吧。

儿子三个多月了，很是可爱，三个月整的时候有14斤了。胖胖的很招人喜欢，大大的眼睛咕噜咕噜的转，标准的帅哥，各位妈妈不要悲观，我们的孩子都是最棒的。

上帝的亲吻，我的宝宝跟你家宝宝情况一样，刚生下来的时候连10毫升奶都吃不进去，只知道睡觉，把我们全家都吓到了，都以为他活不下去了，后来慢慢找方法，也给买了NUK的专用奶嘴，开始不知道怎么用，一直没用上，后来用过一次，孩子婆婆说奶嘴太大了，不让用，现在一直用勺子喂的，出生到今天是17天，每天要吃600毫升左右，我的母乳都快供不应求了，食量再大一点就只能给奶粉喝了。现在等着满月了带他去武汉找傅教授给会诊一下，然后等着给孩子做手术，希望我们的宝宝都健康快乐的生活下去！