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主题:腭裂患者的我—自刨心伤处

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nnyshi
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腭裂患者的我—自刨心伤处  发帖心情 Post By:2009-04-16 15:43:44

图片点击可在新窗口打开查看 图片点击可在新窗口打开查看昨天在网上泡了很了好久好久,心情有些激动有些安慰有些感伤!
因为我泡的论坛是关于唇腭裂的网站,上面有太多太多的唇腭裂患者!患者的妈妈!患者医生!
所以上面有很多自卑,痛苦,难过,愤怒,抱怨,孤独,自闭等等的很多字眼!
傅豫川的论坛让我了解了很多很多不为我所知的关于唇腭裂的知识!我是腭裂患者!
充满阴霾,焦急的论坛里,偶尔会有那么一两个人故作坚强的患者在鼓励同伙!
徒劳的想让他们能振作起来,可是久经异样眼光和自卑的他们又怎么凭你一面之词一扫阴霾呢!
我从来不知道,我相信我那满嘴说为了我好而不去做手术的爸妈也不知道,我的中耳炎不是因为什么水而致的而是唇腭裂导致的!我那上颚参差不齐的牙齿也不是因为什么吃糖过多而得的后果,是唇腭裂导致的!这突然其来的真实真相让我呆住了,我忍不住又想抱怨他们道听途说手术会伤到什么神经可能导致不能说话而把我应有的手术延后了24年之久,24年里的日日夜夜,多少苦我已经说不出来了,不知道从哪里开始说起了!只能说如果让我选择我十分愿意是个哑巴,而不是那个处处一出口就让别人疑问,讨论的对象!有时候还得不到亲戚的理解加以嘲笑!说我以后又聋又哑,怎么跟别人结婚,吵架都成一回事,天啊,这是我哪门子的亲戚!
他们从来就没有带我去看专业的医生,难为他们还是高中毕业的了!愚昧无知。。。可我不能对他们太苛刻,因为在生活上待我还是不错的,这让我没能出声抱怨他们一句,造成我隐忍的性格,所有的悲伤都是捂着捏着不让人家知道,从来都是傻大姐乐呵呵的,只是每次想起那次他们跟我说小时候他们什么都不懂。。。那个情形我是泪流满面一句话也说不出来,我是心酸自己,可悲他们,更可怜自己!大学毕业了被现实彻底打败,至今还没有工作!
也别说我是个自顾自怜的女生吧,我从来到大结交好多朋友,他们从来没有看不起我,而且我成绩也不错,特别是英语也考了四级,可是没有用处!什么奖学金啊什么的都会有,经常担当班级委员,以为长相也很可爱,一直不缺乏追求者,只是我从不搭理不认识的男生,现在男朋友是同班同学,一开始就扬言不介意我说话不清楚,而我也确实感受到这点!我们相处很开心,可是我父母不喜欢他,说他长相不好是农村的,我真想拿冷水浇醒他们,人家都没有调我的毛病,你们还在那边不知道状况的反对!!按理说,不应该在埋怨什么了,可是,我心里有多么的不甘,老天爷对我吝啬给少了一把甜美的声音我也就罢了,可扁扁又给了我事业上的雄心,让我屡受沉重的打击!!饱受折磨!!
昨天在网上看到了微笑列车和嫣然慈善基金的行动,我心里有扬起了一丝希望,我已经申请了在广西南宁这里的微笑列车定点医院,可是还没有得到答复,不知道要等多久,我也咨询过一些权威专家,他们说还是能改善现状的,我还知道最后治疗还要正畸,拔牙还要取自己的骨镶上去,我希望我是理解错误了,想想都觉得很折磨很痛苦!!
唉,胡言乱语了一通!!

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nnyshi
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  发帖心情 Post By:2009-04-16 17:28:07

难以置信,我在做梦吗?傅豫川论坛管理员刚给我打电话了,说给我联系医院了,心里很感谢他图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看,言语难以表达我对你们工作的感激之情,好人一路平安吧!!!!

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yixingzhe
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感叹号  发帖心情 Post By:2009-04-17 00:03:02

nnyshi 你好:

看了你的留言,里面有很多感叹号,不过这也是件好事情,说明我们的网站能够让你把心中的不满都宣泄出来。我是心理咨询版块的斑竹,如果有什么经验需要交流或者有什么委屈需要倾诉,欢迎到我的版块做客哈。我虽然无法承诺能完全理解你并帮助你解决困难,但你要相信大家的力量,多交流,多听听别的患者的遭遇和他们处理问题的心态,自己会有很多收获的。

祝:早日康复   万事如意

yixingzhe


 


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nnyshi
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  发帖心情 Post By:2009-04-17 10:49:42

谢谢yixingzhe的鼓励,呵呵图片点击可在新窗口打开查看

今天早上湖北省襄樊市口腔医院的翟护士给我打电话,交代了我很多事宜,就可以北上做手术了。。。。她人很好,也很周到!!

呵呵,事情发展到这个地步我还是有点飘飘然,可确实是真的!!

我会经常上来这里说下手术的经验和心得的!!图片点击可在新窗口打开查看


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yixingzhe
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谢谢你的理解  发帖心情 Post By:2009-04-17 12:32:32

谢谢你的理解,有机会可以多多交流哈!

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fanxing
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  发帖心情 Post By:2009-04-18 09:48:36

你不要怪你的父母,我感觉做父母太难了,我现在也是母亲了,我希望我女儿长大了能理解我,我们多么希望能用自己的一切去换你们的幸福。珍惜吧。

 


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dxy2008
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  发帖心情 Post By:2009-04-18 12:43:28

是的啊,父母也许有他们自己的难言的痛处呢?所以,还是不要去想那些不愉快的事情了。想一想将来的美好生活吧!我也是24岁的一个女孩子,也是在襄樊口腔医院做的手术,真的很好的一家医院呢,祝你一切顺利啊!!我们一起加油哦!

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aibao
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  发帖心情 Post By:2009-05-21 16:01:54

  呵呵.你真算幸运的拉.

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yixingzhe
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补偿  发帖心情 Post By:2009-05-22 19:00:50

     记得我们在儿科见习时,看了几个先天性心脏病的孩子,当时老师就说,先心病的畸形有时很有特点,大多伴发存在,上天在给宝宝一个畸形的同时,也会给她们另一种伴发的畸形让他们活下来,这算是一种补偿。当时我就在想,其实唇腭裂的患者们也是一样,上天在给我们容貌或者发音的畸形的同时,给了我们锻炼自己心理素质的机会,这从某种程度上讲是一种别人得不到的补偿。

      珍惜锻炼的机会,rise up 吧!


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灿烂阳光
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  发帖心情 Post By:2010-06-04 11:11:20

           我在医院实习的时候看到了好多20多岁的病人来进行唇腭裂治疗,其实不是他们不想做,是他们不知道通过什么途径来做,  每个父母亲都是非常的喜欢自己的儿女的,不管是什么用的情况,都是希望自己的儿女好。希望你在襄樊把手术做好

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