主题：我的苦恼

傅教授，您好！

 

先介绍一下我的基本情况。我80年生，先天的唇腭裂，1岁做了外部手术，6岁在口腔医院做的内部手术。04年底在上海读研究生的时候去第九人民医院做过语音训练，但是还有部分音发得不准确。05年春节回家也曾找过您和雷老师咨询语音训练的问题。现在从外形上来说，唇部还是能看得出手术的痕迹，鼻子大且扁平。

 

我的问题：不知道能否通过手术使得从外形上完全看不出来。另外，语音训练方面我主要是J/Q/X/T/D，发音和 i 连的时候就感觉好像有口水音。不知道正确发音方法是怎么样的，上次在上海九院那边由于临近毕业，时间太短，也没掌握方法。

 

现在最大的问题是：女朋友担心遗传的问题，她说她可以不顾及同事家人朋友的看法，但是不能不担心遗传的问题，不能不为以后的小孩担心，她甚至说如果有风险，以后可以不要小孩。我家庭以前都没有这样的病史，而且我有个妹妹，她也没有唇腭裂。不知道这样的情况我的遗传概率是否还是3%？或者说有多大概率。

 

可能我运气好，从小遇到的老师同学身边朋友都很善良，大家很少有嘲笑过我，我个人也很乐观，很努力，从来也没觉得唇腭裂对我心理造成阴影，相反我觉得我是从中受益的——我妈妈从小都对我说：“你和别人不一样，你要比别人更努力”，可能我一直记住妈妈这句话，所以我学习比一般人努力一些，从小学到研究生成绩也一直拔尖，工作能力也得到领导认可。唱歌方面也还不错，也算多才多艺，小学时候还代表班级在全校元旦晚会上表演独唱（可能这件事对我树立自信很有帮助，所以一直很感谢小学的班主任），后来中学大学在这方面也一直很活跃。

 

这样一切看起来很美好，一个品学兼优的名牌大学研究生、大型央企项目负责人、月入过万、有房、内心丰富、勤劳等等，但在婚姻问题上，这些优势当遇到唇腭裂的时候就很容易被一票否决。

 

女朋友很善良，我很爱她。尽管同事朋友一直劝她考虑清楚，她一直都没有说要放弃，但我也能感受到她的痛苦和压力。我们还没见家长，估计她家人和亲戚会给她更大的压力。如果她太辛苦，我也要考虑主动放弃了，我想爱她就应该让她开心，放手也许对她是一种解脱。

 

最后我想说的是，依现在的医学技术唇腭裂的修复以及术后的语音矫正都不是很大的困难了，可能只是比割个盲肠复杂点的手术（我这里绝对没有贬低各位老师医术的意思），但是社会认识和社会心理的矫正却是一个长期而艰难的过程。由于唇腭裂可以完全治疗，因此唇腭裂对人的生活学习的实际影响可以说比其他许多遗传病对人的影响都小，但却是社会最不容易接受的。可能人们更容易接受一个遗传性的心血管疾病患者，但是不能接受唇腭裂患者。我想还可能是外表的问题~~。

    刘浩你好，我是心理咨询板块的版主，非常抱歉你的很多专业的问题还不是我现在的知识基础下能够解决的，建议你把帖子转发到网上问诊一份，这样付教授方便看到。

    我也是一名唇裂患者，现在正在一所比较知名的医学院校读本科。看了你的留言，觉得我们有很多相同的经历，深知在这种情况下你能取得这样的成就是多么不易，也觉得你是我们大家学习的榜样。

    是的，你的很多观点我都同意，人重要的是有丰富的内心，有一种不理会哄闹，不庸人自扰，放弃申诉和求告的大气。需要你真诚的付出爱的人不管你长的什么样，不管你飞得高不高，他们关心你的冷暖，他们没有足够的实力和能力，但却要为了你的幸福甘愿过清苦的日子。

    我觉得你正拥有一份真正的爱情，太多的现实问题可能不是我这个年龄能够完全体会到的，但我始终觉得，问题的关键不在于是否放手，给爱你的人解脱，而是想办法如何解决，虽然这很难，但是要解决，因为你在面对下一个女朋友的时候，同样的问题还会出现的！

    首先该争取的要争取，然后再谈该放手的时候放手，因为你爱的人而放弃你的爱，不知道下一次恋爱你会作出怎样的选择？如果每次都因为爱而让自己受到损失，这样对自己也太不公平，the world dose not change,so we change ourselves,你已经做得够好了，应该为自己争取享受爱的权利。

    我的观点难免有不成熟的地方，因为我并没有真正踏入社会，我正生活在大家的一片宠爱中，很希望能和你认识，多交流一些经验，保持联系吧。

 

 

好厉害啊!!!唉...当初我要是也能有这种感悟的话也不至于现在在这种不好的学校过啊!

不过我想说的是,难得找到这么善良的女孩了,不要放弃啊!现在她承受着压力,你就应该更爱她,更加关心她,让她家人明白她的决定是对的,她嫁你会是幸福的,而不是放弃她!

   其实对于唇腭裂有没有遗传的问题，以前跟本就没有担心过，直到我的孩子被查出来有先天性唇裂、、、

   我是一个先天性腭裂妈妈，我的父母都是完好的，而且兄妹也都没问题。但我妈有一个小姨是先天性腭裂，她有两个孩子，大儿子是好的，小女儿腭裂，结果大儿子婚后生的第一个孩子没问题，但六个月的时候意外死了，又生第二个儿子，先天性唇裂。女儿未结婚，现在还不知道会不会遗传。

    我不知道这属于什么形式的遗传，但咨询过专家，说这也属于遗传。哎，医生说我还年轻，可以赌一把，不要这一胎，下一个也许没有。可我怕下一个会更严重、、、不过根据我家里的这种情况来看，下一胎有的机率会很小的。

    所以你也不用太担心，产前做好保健就行，有很多第一胎就是好的。

在这个方面，真的有很多问题，我是一个女孩子，现在我的男友家人也因为我是先天性腭裂而百般阻挠我们的爱情，让我和我男友都很伤心。

但是我家里没有任何人有这样的情况，也许我不会有遗传的，我家任何一方的亲戚，祖宗三代都没有，我的兄弟姐妹也都是正常的，希望我将来结婚以后生的孩子会是一个健康的孩子吧！！

    看了大家在感情上的经历，我不想说什么“一切都会好起来”的空话来搪塞。

    的确，客观事实就是如此，唇腭裂是一个遗传性疾病这是不争的事实。但作为患者，面对社会的顽固偏见，我们是没有力量改变社会的，能够改变的是我们的心态和处事方式，能够改变的是让自己强大起来，成为社会不可替代的一份子，做些自己力所能及的，接受不能改变的，这就是我们应该拥有的坦然。

    作为女生，应该在体贴周到的同时，有双脚立足于世界的坚强，有不依靠男人的独立，心存一份善良，保持一份理智，这样才是值得珍惜的女人。

    当患者朋友们都停止了抱怨，开始动手完善自己的时候，整个事情就会发生量变到质变的过程。我们可以期待，大家对唇腭裂患者的看法会朝着一个客观冷静的态度发展。

    无论遇到什么，学会面对并且尽力解决的人永远会取得成功，这同样不是空话，大家开始行动吧！

其实现在加紧努力也来得及，考个你喜欢的学校的研究生也是可以的。我本科学校也不是太好。

 

人生是一个长跑，你后面有很多机会可以改变自己的，只要你够努力。我有个高中同学以前成绩很一般，本科在江汉石油学院学的石油专业，但是他一直很乐观很努力，研究生考上了中科院软件所。现在美国硅谷一家公司工作，拿的是global pay，应该是我们以前同学里收入最高的吧。

 

我想只要你够努力也是可以的。这个努力也不是多难，只要每天早晚提醒自己，今天要比昨天进步一点点，如果你能坚持下来，十年、二十年、三十年~~~你就可能成一个伟人。即使做不了伟人，也能做一个幸福快乐的人。

说得太好了，better late than  never! 

　　呵呵．．谢谢你的鼓励！我现在已经要毕业了，当初是因为语音不太好，所以就选了个计算机专业，结果现在一点都没学到．后悔啊！唉．．．不过现在是得好好做事情咯！

 呵呵.你们都好优秀啊.