| 以文本方式查看主题 - 唇腭裂咨询网论坛 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp) -- ◆ 病友联谊 ◆ (http://www.fuyuchuan.com/bbs/list.asp?boardid=3) ---- [原创]小病友的父母们，大病友请你们多一点信心！ (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=3&id=86) |
| -- 作者：林子 -- 发布时间：2006-06-22 23:02:54 -- [原创]小病友的父母们，大病友请你们多一点信心！ 我今年都２５岁了，先天性腭裂，虽然小时候手术很成功，但是没有经过正规的语音训练，直到现在说话时鼻音都很重。所以提醒父母们在孩子术后也一定要花很多很多的心思来帮助孩子做正规的语音训练，这很重要。 如果有了这样的孩子也不必觉得天塌地陷。就我自己来说，先天的缺陷对我的人生必定有影响，但我现在生活的并不糟糕。 也许正是这样的缺陷让我从小就比别的孩子乖巧，听话，学习成绩好，一直也是大人与老师表扬的对象。但我得承认，我骨子里是那种挺有表现欲的人，发音不清一直让我压制着自己的表现欲。 大学毕业找工作时原本小小的自卑迅速膨胀。在家人的帮助下找到了还算不错的工作。 后来恋爱。虽然有先天的缺陷，但并没有妨碍我良好的人缘。在私人交往中我是那种挺会说话，爱开玩笑，幽默、讨人喜欢的女孩，加之活泼开朗、心地善良，追我的男孩不少。总是被他们捧着，女孩子的虚荣心帮助我恢复不少自信。但真的考虑到婚姻，多多少少还是有点顾虑的，因为腭裂是遗传的。 终于架不住那个男孩的“逼婚”，告诉他我的病情，还很坚决地说：将来我是绝对不会要孩子的。说的是事实也是想吓退他。他当时愣住了，因为从没听过“腭裂”一词，还以为追我的人太多我挑花了眼故意找借口不和他在一起呢。他回去后查了相关资料，告诉我说是我太在意了。还举了一大堆例子来说服我。但我最终拒绝了。因为我觉得还没将自己定位好，不想结婚。我是个小女人，一旦结了婚，依赖心发作，我怕自己会懒惰下去。 我身边的很多女孩羡慕我，觉得我有一份轻松的工作，父母不仅不是我的负担还给我很多帮助和照顾，身边有那么多好男孩喜欢我，觉得我该知足。我也本该知足的，可是总觉得这些都不是我努力得来的。我以为，如果我通过语音训练发音正确，我可以大胆地发挥自己的口才，推销自己，我一定比现在优秀，也不需要家人来帮我安排工作，我不喜欢。 不知道是不是我太自以为是。从心底里讲，我从不觉得自己比别人差。腭裂剥夺了我许多勇气和机会，但并不能成为失败的借口。客观地说，它只能影响但不能主宰命运。 现在的医学这样发达，条件又如此完善，大家对唇腭裂的认知更加趋于成熟理智，相信现在的孩子受其影响会更小。真心地希望父母们能坚强，正确地引导孩子，给他们更多的爱、鼓励、勇气，让他们有更坚韧的信念。 真心地祝福每一对父母和每一个孩子呵呵～也请看到这个帖子的每一个人祝福我吧！{:em3} |
| -- 作者：心桐 -- 发布时间：2006-06-23 19:13:25 -- 谢谢你对我们这些患者父母的鼓励支持,真心希望你的未来更完美,更幸福 |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2006-06-28 09:21:48 -- 你的故事很美丽,也很迷人.你的自信将影响着很多很多唇腭裂孩子的心理发育.感谢你的自信,感谢你的支持. |
| -- 作者：大海 -- 发布时间：2006-06-29 12:54:52 -- 你大可以放心，虽然唇腭裂的遗传比一般人的概率要大点，但不是绝对的，也是可以预防的。做为一个患者的家长，希望你能打开你的心扉，坦然接受你本来就应该得到的爱，只要注意加预防，你的小宝宝绝对是不会再得这个病的，希望你快乐幸福 |
| -- 作者：laok210 -- 发布时间：2006-08-05 11:22:56 -- 看了你的帖子之后，我增加了很多的信心，谢谢你！ 现在的家庭，都是独生子女，谁想会有这样的事发生呢？当我得知女儿是腭裂的时候，我都懵了，我从没接触过这样的事和人，也不知道会有多么严重的后果。麻烦你我想问一下，你腭裂手术做过之后，面容有没有受到影响呢？ |
| -- 作者：永不放弃 -- 发布时间：2006-09-03 19:00:10 -- 每个人都像你的心态就好了。人真的不怕外在的缺陷。最怕心灵的缺陷。你也是个幸运的人。你要感谢关心你的人。支持你的人。更要感谢你的父母的精心照顾。把你培养大。只愿哦。好人都能一生平安。也希望自己能够勇敢的去接受一切的事实。 |
| -- 作者：最爱小果儿 -- 发布时间：2006-11-11 15:58:35 -- 祝福你 祝福大家 也祝福我 |
| -- 作者：xxs3886 -- 发布时间：2008-05-20 12:22:35 -- 祝福你！ |
| -- 作者：hmmszm -- 发布时间：2008-05-21 22:02:57 -- 谢谢你，祝你幸福！ |
| -- 作者：卉卉妈妈 -- 发布时间：2008-06-15 16:39:24 -- 祝福你．同时也祝福我可爱的女儿平安，幸福！ |