欢欢和我的宝宝都是4月6日同一天出生，比我家宝宝早几个小时，因此是个小哥哥。自从他出生到现在的三个月里，却承担了比平常宝宝更多的苦痛与寂寞。现在欢欢因腭咽（会咽）发育不全，目前用重药14天了还没有控制好肺炎，还怀疑是支气管软化或者肺部其他发育不完善。小小年纪现在全身插满各种管子，欢欢妈及其家人也全天24陪护。让我们一起来祝福欢欢，希望欢欢能早日康复出院，早日到傅教授这里接受序列治疗，早日看到欢欢可爱的笑容！

   留下你的只言片语，留下你伟大的爱，一起祝福欢欢，一起祝福全天下所有腭裂宝宝！

坚强点，小伙子！阳光总在风雨后！送你一首歌《水手》：

祝福欢欢成早日康复``

欢欢，加油！

欢欢的妈妈，加油！

神记，在这里祝福你们！

希望欢欢早日好起来！

希望欢欢的妈妈日子幸福！

大家一起来关心和祝福欢欢吧。

有这么多人在关注你，

有这么多的爱在滋润你，

你的明天一定是微笑的！

  欢欢现在已经转院到北京儿童医院，入院已经有一个星期了。情况有点复杂，现在正在进行专家组会诊，很快会有结论。我将会在第一时间，告诉大家欢欢的最新情况。

说实在我的心情很沉重，欢欢的境况对他和他的亲人都不是很理想。以下是欢欢的妈妈给我的一段留言“面对孩子的情况，我都不知道我请的月嫂能坚持多久和我一起看护他,如果请假不上班的话,那又怎么能应付高额的医疗费?我真的好矛盾哦.
医生就没有很多耐心,甚至催促我们出院.因为欢欢的问题即使诊断出来,也不会对他目前有什么有效治疗手段,肺炎得注射消炎药物,这些药物长期用是无效的,因此他的肺炎既断不了根,又不能有好的治疗结果,所以医生的成就感遭受极大挑战.他们总说我家欢欢抵抗力不好,在医院里呆也不见得是好事.那么我只能找家可以单独住的病房继续带孩子住着吗?这样的病房北京难找,长沙也难啊,又要有单独或者最多两个人的病房,而且还要有优秀的对欢欢了解的医生护士.在北京是除了北京儿童医院的国际部,几乎不可能有了.而国际部的费用,房间是1200,诊疗费用是北京儿童医院的3-5倍,是长沙的10倍,每天即使不请专家看诊.不打针吃药,也有固定的3000-4000的开支,根本不是我们可以点菜的地方! ”

  希望大家一起努力帮助欢欢找到一个“呼吸内科”方面的专家，这家医生最好在长沙或武汉附近。希望大家一起来帮帮欢欢和他的全家，不管大家能否帮欢欢找到一个好医生，我都在这里代表全网工作人员向您们表示感谢！

   只要人人都献出一点爱，欢欢就能有微笑的明天！

   大家可以跟帖把自己知道的情况告诉我，或发到傅教授的邮箱！

从管理员那里听说了大家对欢欢的关心,于是忍受着网吧里浓烈的烟雾,一定要来看看,并对大家表示由衷的感谢.

尽管在我的博客里有,现在还是把欢欢的最新检查结果告诉一下大家:喉镜以及CT增强还有支气管纤维镜检查过后,结果显示腭麻痹(北儿对不完全腭裂没有确定),喉软骨软化;是勺状软骨软化.总之是喉咙部分从上至下左边麻痹不运动.还有就是血液样本的化验显示免疫力极低(CD-4的值正常指数应该是55以上,欢欢的是5).以上结果是肺炎反复发作的根源.这些都是北京儿童医院内2科的医生口头告诉我们的,欢欢一天没办理出院,就一天不能复印检查结果,也不给手抄.因此我们无法将有效的检查单拿到去更加专业的口腔医院去进行确定腭部的问题.悬垂发育不对称也没有被认真提过.

在北京儿童医院住了超过十天,感触很多,现在医生和护士的态度好很多了,一方面是我们凭自己的素养和努力争取到的,另外可能也是彼此熟悉了.其实对于他们以往的"恶劣",我也是尽量去理解的,一是他们可能接待的病人比较多且杂,二是南北文化的差异,在北方通常觉得他们在服务意识上有点欠缺,说话的口气也比较坚硬,可能是性格使然吧.

欢欢所在的内2科主任对我们说,北京儿童医院本来就不是养病的地方,何况欢欢的免疫力很低.而且消炎药物用多了,会造成欢欢身体的菌群紊乱,引发真菌感染.欢欢不单是上天给我们出的一道考验的题目,也是给医生出了一道非常有难度的考题.医生其实和我们一样矛盾,在医院和不在医院,都是各有利弊.

病房里同住院的人换了一批了,本周三晚我们也要启程离京了.

尽管遇到心理承受能力和各种困境的挑战,但是我们还是会坚持的,因为,有大家的关心在,有爱与我们同行.

也希望本论坛其他和我们一样遇到或大或小的难题的患者及其家属,都一定要坚持下去啊.

再次特别感谢傅豫川教授百忙之余对欢欢的关心,还有管理员和其他几位斑竹,还有叫"神计"和"亿爱源"的网友.谢谢你们!