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----  母爱悠悠  (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=3&id=440)

--  作者:嫣然
--  发布时间:2007-06-14 14:12:12
--  母爱悠悠

                                                 写给天下所有的母亲!~
 
    当我坐在电脑前安静的写下这些文字的时候,我已经能够平静的接受生活带给我的这个考验了,我想我还算是坚强的~~
    12天前我刚刚做了母亲,我的宝宝也是一名唇腭裂患者.在手术台上听到她的第一声啼哭眼泪就止不住的掉下来,我知道这就是天然的母性,那一刻我真的好幸福!~ 好激动!!~~
    知道她有缺陷的时候已是手术的数小时以后,那一刻的心情是众多妈妈都可以想象得到的___痛苦~震惊~心疼~......肉体上的痛已经是没有了知觉,取之的是心里那种揪心的疼,好想哭出声来,却只有眼泪没有力气哭出声响.看到她的时候已是晚上,在心里已经想象了她的样子,所以见到她的时候我已经没有一丝的惊恐,看着她白白嫩嫩的小模样,我觉得她好可爱,头发黑黑的,手指长长的,只有那么一点小小的遗憾,就像一块美玉上有一点点小小的瑕疵.我突然的一下子就爱上了她,不停的亲吻她抚摩她,不愿意去想更多的问题.
       第二天的清晨,我的家人就带着她去了武汉的一家大医院去咨询她的修复手术问题,在抱走宝宝的那一刻,我心都空了,我好怕失去她,因为我这边是个小城市,连医院的医生都觉得她能够活下来的希望很渺茫,她的情况太严重了,我以前也没有接触过类似的情况,我也不是很懂,看着家人忧心重重的样子,我一下子没有了主张,只有任他们把宝宝带走,我甚至都不敢去想结果,直到下午我先生打来一个安慰的电话我才塌实了一点点.咨询的结果很好,我们这才知道原来世界上有这么多跟我宝宝相似的孩子,医生肯定的答复让家里人暂时松了一口气,而我知道宝宝终于还有希望的时候我心里好开心.可惜到了晚上,由于我们不是很懂得照顾她,宝宝哭闹了一夜,那一刻,家里人又开始动摇了,因为她吃的很少,他们都担心他会饿死,医生,朋友,亲人,甚至连我先生都来劝我安慰我,让我以后再生一个,那一刻我绝望了,真恨不得马上爬起床带宝宝逃离这里,可是,我连起身的力气也没有......
     也许是上天怜悯我,宝宝很顽强,她有着很强的求生欲望,突然变的很乖很乖,大口的吃牛奶,然后乖乖的睡觉,一点也不再哭闹,乖的让人心疼~~我想她跟我是有缘分的,不然从开始做B超到生的时候她的小手始终都是捂着嘴的,或许她是知道自己与别人不一样怕我不要她才这样的,我现在一直在想,她肯定是上天赐给我的小天使,因为太可爱了,所以被老天给她留了个小记号!~~
     在那一刻我才深深理解了王菲和李亚鹏所做的一切事情的良苦用心~~我真心的佩服他们的勇气,听说他们是在怀孕初期就已经知道了事实,但他们还有勇气把宝宝生下来,以他们的影响能做出这样的决定那该需要多大的勇气!如果换做是我的话,那么今天我这个宝宝早就在肚子里就夭折了,我为我的庸俗自私感到汗颜!~而我又是幸运的!~幸亏当初没有检查出来.
     现在宝宝一切都很好,特别的乖,而且非常爱干净,一干“坏事”就吭两声,换干净了就又睡了,我们也已经摸索出一些喂养经验了,我感觉每天都是那么的幸福。
      现在我特别喜欢静静的看着宝宝,感谢她带给我做母亲的快乐和幸福!~我会好好爱她,把她身体养好,好给她做手术。我想一切都会好起来的!~
      愿宝宝能够平安健康的成长!~也祝愿天下所有的母亲都能够快乐幸福!~
      坚强面对生活!!~~~阳光总在风雨后!!!~~~
                              
 
 
                                          2007。5。23 
 


--  作者:fuyuchuan
--  发布时间:2007-06-14 15:36:26
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此文真情感人,是给天下所有唇腭裂母亲的好文章。最近我打算为唇腭裂孩子的父母写一部书,叫他们突然面对自己的唇腭裂孩子的时候,知道什么是唇腭裂,了解唇腭裂。书中我想引用几篇在本网站上发贴的好文章,以描述父母亲的真实感受。不知您同意否?请回复。


--  作者:康康
--  发布时间:2007-06-15 01:17:01
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为父母们写一部书,这个想法太好了,我们就因为不了解这方面的知识在孩子一个月的时候没有照顾好她,以致孩子一下瘦了快2斤,洗澡时看到消瘦的她,我永远都不能原谅自己的无知,这辈子我欠她的太多了!!!
--  作者:fuyuchuan
--  发布时间:2007-06-15 10:23:38
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这类科普书籍的欠缺,不要怪出版商,做医生的也有责任。我也是遇到太多的父母咨询这些问题才萌发此想法的。我觉得,这种科普的书,大专家们是不愿意去写的(也难以有时间),而又是非专家写不好的书,如果书中的观点没有权威性或不正确,还容易误导家长,因为家长是不了解唇腭裂的,书中怎么写,他们就会怎么做。所以,在构思和撰写这本书时,我也非常谨慎,还在与更多的专家商榷,感觉甚至难于写专业书籍。我希望得到广大病友和同道的支持。
--  作者:嫣然
--  发布时间:2007-06-15 12:28:14
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做为孩子的父母,我们的辛酸我们自己知道,付老师,您也知道!但我们无怨无悔。只因为了孩子!

初为人父母,我们的慌惶,无知迷惘与无助,我们自己知道,但社会不知道。付老师,此时您知道!但我们努力学习进取去了解。只因为了孩子!

做为社会,它的爱心,关心,热心我们知道,我们真诚的感激!贫困的我们需要。只因为了孩子!

做为医生,守护着这群孩子们的天使们,我们更知道,您们就是孩子的光明是他们的未来。您们挥洒汗水,无欲无求。只因为了孩子!

做为孩子,此时可怜无辜的他们,现在还不知道,但将来他们会知道。在他们身上曾经有闪耀过那么多爱的光芒!请相信他们会怀着一颗感恩的心来回报社会,回报那些曾经关心关怀关爱关注,帮助过他的好人们!

每个人生下来就不完美。有的人太胖,有的人则太瘦,或者有生理上的缺憾。每个人的成长过程也不可能不受伤,但在创伤下隐藏的的美丽的灵魂,人性的至善。我们期盼能换醒创伤下的美丽灵魂,也希望所有人能尊重并关心与自己不尽相同的人!

感谢你们了!

付老师,期盼着你的书快快出来,因为有着太多的像我们一样的父母需要它!支持您!


--  作者:嫣然
--  发布时间:2007-06-15 22:16:10
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  付教授您好!~~

     最近一直在搜寻做手术的相关信息,我很想知道什么时候做第一次手术最合适?是不是早些做的话疤痕会恢复的好些?3个月左右能否做手术呢?您知道做母亲的心情是比较急切的,巴不得孩子早些弄好,如果等到6个月的话我觉得好漫长啊,不过我还是想征求一下您的意见,您觉得什么时候做比较合适我就等到什么时候,前两天一次偶然的机会我先生因为工作的关系接触到一位襄樊的专家,很巧的是他居然是您同学,他说早些做还是恢复的比较好一些,只是冒的风险会大一些,一般医生都不建议这样,他还肯定了您在这方面的医术权威性,建议我到您那里去手术,让我更塌实了些,过些时候我可能会带宝宝去您那里做一下正畸治疗,您一般都是什么时候在医院呢?需要预约么?


--  作者:fuyuchuan
--  发布时间:2007-06-16 00:33:22
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单侧唇裂3个月,双侧唇裂6个月。
--  作者:嫣然
--  发布时间:2007-07-02 15:09:42
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傅教授您好!~

   宝宝已经52天了,还没有做任何检查,我们准备这两天带她去做正畸治疗,请问需要预约吗?去一趟不容易,我很想您能够给她做个检查,不知道您最近什么时候会在医院?是否方便?谢谢!~


--  作者:fuyuchuan
--  发布时间:2007-07-02 21:05:01
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已52天了,没必要再做术前正畸治疗了.3个月来做唇裂手术吧.


--  作者:ghxrain
--  发布时间:2007-10-08 15:36:25
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看了楼主的贴,情深意切,我也是个唇裂患儿的母亲,和你的情况差不多,现在坚强走过来,真的是阳光总在风雨后!