| 以文本方式查看主题 - 唇腭裂咨询网论坛 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp) -- ◆ 网上问诊 ◆ (http://www.fuyuchuan.com/bbs/list.asp?boardid=2) ---- 傅教授，我儿子软腭裂且没有悬雍垂 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=2&id=760) |
| -- 作者：yanyan -- 发布时间：2007-09-19 12:46:15 -- 傅教授，我儿子软腭裂且没有悬雍垂 六个月前儿子一直正常，但是六个月后有一次感冒发现他吃奶从鼻子里出来，很厉害。去医院检查才发现软腭裂。当时医生也不负责任，只让一岁半再来。 最近又发现他没有小舌头，就象病例讨论里的那张照片一样，想想让人心力憔悴。 想请问傅教授：没有悬雍垂对他以后的发音是不是会造成很大的影响？如果是再造悬雍垂，那么能随着年龄的增长也跟着长大吗？如果不能，是不是就没法发音了？ |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2007-09-20 09:00:43 -- 软腭裂悬臃垂都是裂开的，不做手术或手术做不好当然会影响发音。治疗好了，多半是没有什么问题的。 |
| -- 作者：yanyan -- 发布时间：2007-09-21 15:10:46 -- 不单单是悬雍垂裂开，而是没有悬雍垂。请问傅教授，这样的手术是不是很麻烦？ |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2007-09-21 15:27:39 -- 那要我看过后才能知道。 |
| -- 作者：cpumike -- 发布时间：2007-09-21 22:47:31 -- 我女儿也没有悬壅垂 你的儿子让傅大夫看过了吗？ |
| -- 作者：yanyan -- 发布时间：2007-09-26 15:35:46 -- 今天去上海九院找了王国民主任看了看，心情很沉重。 他说我儿子这种情况比腭裂要严重的多，12个月是肯定不能手术的，让我们六个月以后再去。而且，这种情况以后发音是发不清楚的。但是他很忙，具体也没和我们说到底是什么病。他说我们这个是在二期到三期之间，如果是四期的，孩子是养不活的。他还说，这个小舌头也没有办法修复好。 想请问傅教授，这个到底是怎么回事？王国民主任不让我们随便去找人给手术，说是为了安全起见。我很相信他。不知道傅教授碰到这种情况多不多？是不是没有希望了？ |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2007-09-26 15:53:10 -- 我没有看你孩子的情况，也不好说清楚。王国民教授很有经验，就听他的吧。 [此贴子已经被作者于2007-9-29 16:48:17编辑过]
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| -- 作者：yanyan -- 发布时间：2007-09-29 16:22:25 -- 傅教授，今天翻出王国民教授写的病历，才发现，原来我儿子是robing序列征。 这种病，难道真的没有希望了吗？心痛如绞！ |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2007-09-29 16:54:37 -- Robing序列征也是可以治疗的，尽管比一般的腭裂困难一些，但只有治疗才有希望啊。2001年我在美国靡尼阿普利斯参加的整形外科会议中，Robing序列征有个专题会场，关于腭部的问题他们建议用反向双Z型瓣来进行修复，随访结果还是比较乐观的。努力就有希望。 |
| -- 作者：yanyan -- 发布时间：2007-09-29 17:20:32 -- 王国民教授说，软腭肌层发育极差。当时我们一进门，王教授就说，下巴这么小啊。然后看了看，就很肯定的说：这种人说话是说不清楚的！随后还重复一遍。因为他是这方面的专家，所以傅教授您想必能理解我的心情。如果儿子注定有一个黯淡的未来，那么做父母的真的没有勇气去面对将来了。这些天我努力不让自己哭，因为我知道哭没有用。王国民教授让我们六个月以后再去，说这样的病症至少一岁半才能手术。我弟弟在北京，我想过一阵子去北京找马莲教授再看一看，您觉得有必要吗？ |