| 以文本方式查看主题 - 唇腭裂咨询网论坛 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp) -- ◆ 网上问诊 ◆ (http://www.fuyuchuan.com/bbs/list.asp?boardid=2) ---- 皮尔—罗宾综合征的症状及分几个阶段怎么治疗（急） (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=2&id=10963) |
| -- 作者：艾艾高 -- 发布时间：2013-10-12 21:25:22 -- 皮尔—罗宾综合征的症状及分几个阶段怎么治疗（急） 傅教授您好： 我家儿子今天51天了症状小下颌，舌后坠，腭裂，喂养呼吸困难，不知是不是皮尔-罗宾综合征？宝宝现在憋气但不是一直憋，是会突然头往上仰，好像在使劲吸气的感觉，然后发出一声很强的鼻音后气才通，有时会憋醒起来哭闹。吃奶时很费劲，同时会有很强的痰鸣声，吃的很慢在用腭裂婴儿专用奶瓶但效果不是很理想，吃一会就会憋气还会累的睡着了！现在是60ML，两小时一喂养，体重几乎没长还是出生时八斤左右，前些天吃完会吐奶查出支气管肺炎在青岛住院治疗12天。想咨询一下傅教授要不要给宝宝做小下颌延伸术？做这个手术的效果会怎样能改善吃和睡得问题吗？您最近有来青岛的打算吗？如果需要做需要什么时候预约您主刀？费用大约是多少？ |
| -- 作者：dlsaxue -- 发布时间：2013-10-13 10:26:06 -- 和我儿子当时的情况一样，到处求医不知什么病，后面才慢慢知道应该是皮罗综合症。当时，我们尽量让他侧着睡，一旦出现头后仰憋气的样子就赶紧把他翻过来，变成趴着的姿势，就不憋了，就这样一直坚持到百天，过了百天后，儿子就不怎么憋气了。体重也是增长缓慢，前两个月一斤没长，后面一个月长一斤多点，现在九个半月了，才刚16斤。 |
| -- 作者：艾艾高 -- 发布时间：2013-10-13 13:20:27 -- 看着孩子这样真是心痛的无法表达！请问你们是怎样喂养宝宝那？几个月给添加的辅食？这期间都做什么手术了吗？ |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2013-10-14 08:52:35 -- 我还是认为能够不做手术尽量不做，随着孩子的长大，下颌骨增长，症状就会缓解的。 |
| -- 作者：艾艾高 -- 发布时间：2013-10-14 09:38:53 -- 非常感谢傅教授您在百忙中回复我！ 宝宝现在睡觉很轻有时会听到好像是舌后坠堵住嗓子的声音缓2-3秒然后听到他啊的一声才舒服了！还有就是最近这几天吃完后吐奶厉害看上去很虚弱吃奶量明显减少呼吸加深，一顿最多能吃40ML就不吃了强给他吃就会吐奶！请问傅教授我应该怎么办？ |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2013-10-17 16:44:44 -- 最困难的就是喂养，有孩子妈妈说，照顾这样的孩子除了睡觉，醒来就是不停的喂养，因为孩子饮食很困难，也很累，不能吃太长时间，所以要少量多次的喂。 |
| -- 作者：艾艾高 -- 发布时间：2013-10-20 20:45:59 -- 非常感谢傅教授的耐心解答！确实是这样的！我还想咨询一下，宝宝都需要做什么手术？什么时候手术最佳？ |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2013-10-21 09:25:44 -- 10-12个月之间看孩子的身体发育情况吧。 |
| -- 作者：艾艾高 -- 发布时间：2013-10-24 11:34:43 -- 非常感谢您的耐心解答！很抱歉才看到信息！我还想咨询一下如何挂您的号？到宝宝几个月的时候挂？需要什么时候找您面诊吗？对于小下颌还有舌后坠怎么处理？和腭裂手术一起做吗？谢谢！ |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2013-10-25 11:05:17 -- 我每周二下午的门诊。 单纯的腭裂手术，小下颌和舌后坠的问题，随着发育不影响呼吸了就不需要做手术。 |