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----  80后唇腭裂患者 阳光下的阴霾之地  (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=13&id=3038)

--  作者:yangyang
--  发布时间:2008-12-27 13:07:59
--  80后唇腭裂患者 阳光下的阴霾之地
 

80后的唇腭裂患者

 阳光下的阴霾之地 

看看一个不幸家庭怎样不幸,.男人女人都勤劳善良,幸福地走在一起 ,但恶魔战胜了幸福之神,那是84年农历七月初八的傍晚,一个唇腭裂婴儿出生了,他们崩溃了,没有想到会这样,他们不会喂养……婴儿被家庭抛弃了,但没有人收留,男人又把婴儿抱回家,艰难的喂养和看病,钱呢?刚结婚就负债累累……

迫于各种压力,男人精神崩溃,死神差一点夺走他的生命,身体一直脆弱直到现在……一直有莫名的病……一个家庭靠女人支撑着……后来一个女孩出生了,她很健康,一个男孩又健康出生了,似乎家庭有了希望……

那个有病的男孩,就叫我阳阳吧……阳阳每次在河对岸看着同龄的小伙伴背着书包唱着歌去上幼儿园……晚上放学,阳阳都跑去小伙伴家玩,翻看着小伙伴们的花书(小时侯我们叫花书,那是彩印的书),那书拿着感觉厚重,多么渴望能拥有……听着小伙伴们谈论学校的趣事……学校是什么……有很多人玩,还有老师,小伙伴们都很怕老师,老师是什么……太多的好奇……他做梦都想去看看学校……每次都梦不到学校是什么样子,他不敢去看学校,尽管它不远,在村头,河的对岸,那个围墙便是……

七岁那年,家人说让他上一年级,他怕了……但还是去了,他不明白他老是受小伙伴们欺负,一次发新书,那个女班长把他的语文课本给撕成一页一页的碎片,他把那女班长的封面给撕了一个口子,后来,老师狠狠的批评了阳阳……男孩总是被其它生产队的孩子欺负……后来转入另一所学校(这学校有熟人吧),他真的不知道自己为什么老受欺负,他没有想过自己的缺陷,换一学校会好一些,结果在那学校也是一样。从老师的眼神中,他知道那小学语文老师不喜欢他……他逃学,上课不听,天天盼放学,放假……结果一年级上两年,二年级上两年,三年级上两年……说真的,不知为什么我那时特别笨,二年级时,零乘以任何数等于零我不会,这是一个二年级期中考试题,被老师骂了打了。乘法口诀我不会,天天被罚,天天被打,早饭,午饭不准回家吃饭,就是不会,一年级小学生试题6+7等于几?我连掰手指数都不会,人家一年级都会,我得找小木棍摆……我们那时考试有口算题100道,我对了10道,其实一个都不会.那时又做了一个手术,现在知道叫腭裂手术的

三年级的第二年,那时我比同学年龄大一些,没有人欺负了,奇怪脑子开窍了,反应特别快,专做难题,那时叫附加题,记忆力特好,每学期都拿奖状了……

上初中了,感觉脑子特开明,非常聪明的,初一那年,我充满了求学的渴望,积极学习,感觉学的又快又好,政治,英语满分的,其他也几乎满分, 但不幸的事发生了,我在宿舍楼三层(我住在第三层)一个平时洗衣服房间里小便,那是厕所在楼下很远的,我又洗衣服下去不方便,在地板上小便。被管理员发现,交给班主任,没想到让我当班里同学面检讨……我本来自卑的心还没有完全愈合,又来一次,从那以后…… 上完初一班里同学我几乎都不认识……脑子感觉又笨了……

初二,努力学习,但那也是死学习,在我们学校我最好一次是全校前几名吧,我们学校是非常好的学校在考入重点高中方面。第二学期下半学期,食物中毒感觉记忆力下降,父母矛盾使我无法专心上课,天天想他们哪天万一离婚,我们怎么办……

初三几乎一点没学,居然考上县里二类重点高中的重点班,高一几乎没写一个字,更无学习,天天上网,其实没钱,多数时间在旁边看同学上网,觉得高三只要学习就能赶上,还认为自己聪明。

高二到了普通班,还倒数的,努力一下吧,就是十名左右,保持这个好,还可以玩,又逃课,高三来了,成绩没有想的那样上去,还是十名徘徊。其实我不想考本科,我那时认为本科都是理论东西,我这样的应该靠手艺吃饭,高职正好还可以吧,我一直不想上学,都是家里让的,后来考上我认为还不错的高职院校,就是大专。现在我害怕毕业,怕踏入社会……我发音人家都听不懂,一会谈这方面吧。

感情方面,我从初一才真正明白自己的缺陷,并真正自卑,小学只是朦胧的自卑,那时天真,也好玩,没有什么顾虑,思想。从来没和女同学谈过恋爱甚至说太多的话,不敢,很自卑……不知道的说害羞,其实是自卑….. 心理有问题了

工作结婚不敢想……

谈谈现在吧……

我84年出生,25岁了。做手术已经很晚了,但以前医疗水平有限和家庭经济使我错过最佳治疗时间,年龄大了,也只有专家才能做手术,使我自信一些,恢复的尽可能好一些。可那需要钱,弟弟大二,父亲有病,爷爷91岁,哪还会有钱做手术. 我马上毕业,生存都有挑战,更别说报答社会了……

听说微笑列车开进中国,希望我有好运吧,这次不成功,我都不想活了……上完学发现什么都没有了,看不起病……这么多年,多少梦夜,醒来摸摸自己,一说话,还是那样,禁不住就是一汪汪的泪水……

在校获得荣誉,还害怕学校把照片贴出来,所以不能太优秀,每次照相,比上刑场还难受,处处痛苦,但我知道,这样的悲剧还在继续.......

渴望微笑列车照亮我的心理,扫除我的阴霾。

我不知道将给我做手术医生技术怎么样,不是专家,但我只有这一次了。专家是要钱的,可以理解。我向上帝祈祷我的医生能够成功,即使拿我当实验品,我把生的希望都寄托在这一次手术了,希望上帝能够宠爱我,希望我的命运能够改变,那将是我的再生之时……渴望明天的太阳能照到我…… 我微笑面对阳光……这是我的梦。I  have  A  dream



  80后唇腭裂一句话,是年青人,有抱负,有理想,有一颗感恩的心,但他们更是唇腭裂者,没有钱,他们心理有很大创伤,毕竟在人生的道路上生活了20多年,多少痛苦。他们不能再靠父母,还要照顾父母…… 悲…… 

这样的悲剧还在继续............泪何时才干,微笑何时浮现..........                      


--  作者:妈妈的天使
--  发布时间:2008-12-27 15:44:43
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yangyang,你好!你应该申请当地的微笑列车或重生计划,现在的医疗技术比20年前成熟多了,你不应该放弃任何一个改变自己命运的机会,上帝会给你开一扇窗的,快去努力吧!


--  作者:韦俊
--  发布时间:2008-12-29 22:02:39
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同感,同命运。
--  作者:crystaljjj
--  发布时间:2008-12-30 17:16:49
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请问怎么申请当地的微笑列车或重生计划?
--  作者:鑀鍀眼泪
--  发布时间:2009-02-02 19:15:05
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我真的被你感动了  现在的你不知道会不会自卑了  我希望你能振作起来 。
--  作者:牛牛
--  发布时间:2009-03-22 14:38:05
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你要坚强,一定要
--  作者:刘浩
--  发布时间:2009-04-08 13:15:48
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我是80年的,也是先天唇腭裂。比你幸运的是我6岁之前做了手术,尽管现在有些音发不标准,但还不影响交流。我做语音训练其实也是从24岁开始的。所以你不要灰心~~!

 

你可以申请微笑列车,如果有需要,我也可以给你一点资助。


--  作者:yin--zhen
--  发布时间:2009-04-11 11:05:17
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真的难以想像,你这种矛盾纠结的心理,看完你的文章之后都替你感到心痛了!

你要好好振作,虽然你晚做手术了,但是要知道医术是在一点一点进步的,像现在你要做的唇裂手术肯定已经更先进,更成熟了.

现在回想下,很多东西都是有失有得的.


--  作者:yixingzhe
--  发布时间:2009-04-11 13:48:19
--  说得好

yinzhe说得好!同样的问题,用不同的角度看待,心情就会大有不同。


--  作者:心酸的妈妈
--  发布时间:2009-04-11 15:09:22
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Yang-yang:

   看了你的故事,真的很心酸,我也是先天性腭裂,和你年纪一样大,我是18岁才做的手术,因为是在当地做的免费的,医生并没有给我术后语音康复,爸爸就给我买复读机让我天天跟读,现在除了个别字发音不标准外,别的都非常好。所以你一定要自信,坚强的面对一切。

   我的宝宝被遗传了,先天性唇裂,马上就要出生了,看到你受的委屈,我会在心里想:如果宝宝以后也受到这种伤害,我会不会后悔让他来到这个世上(我的宝宝怀孕5个月就检查出来了)?

    我相信世上还是好人多,只能说你身边的那些人太可恶了,希望你会尽快手术,其实有时占胜自已才是最好的选择。