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---- 我的孩子还没出生，但查出有唇裂，有鄂裂可能，有哪些正畸措施需要准备 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=4142)
-- 发布时间：2009-06-26 11:11:33
-- 我的孩子还没出生，但查出有唇裂，有鄂裂可能，有哪些正畸措施需要准备
我的孩子还没出生，18周就查出有唇裂，20周的时候又做了一次检查，左上唇有唇裂，有鄂裂可能，现在21周，虽然很难受，但从来没想过要放弃，已做好最坏打算，也正在做好充分准备迎接孩子出生。有哪些正畸措施需要准备吗，我在网上看见要是有鄂裂需要带鄂护板，鼻子畸形需要带鼻膜，这些设备在哪买，需要定做吗，还有其他的准备需要做吗，有详细介绍关于正畸的参考吗
-- 发布时间：2009-06-26 19:59:00
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你的心情我太能理解了，我是在怀孕20周的时候查出宝宝有唇裂的，当时腭裂不排除。和你的选择一样，我同样留下了我的宝贝。宝贝今天满2个月，在出生45天的时候在北大口腔做了唇手术，效果很好。
当时的心情很复杂，生怕宝贝伴有腭裂，万幸宝贝只是左侧二度唇裂。
目前，你需要了解宝贝是否有腭裂，腭裂彩超一般照不出来，不过你可以根据唇裂裂开的程度大至推断一下，一般三度唇裂（裂到鼻子）多伴有有腭裂，不过有的也没有。像二度、一度轻微的唇裂伴腭裂的少。这也只是经验，不准的。关健是想告诉你，唇裂宝贝能正常吸奶不用怕，腭裂宝贝吸奶容易呛奶，如果确定宝贝有腭裂的话，要准备专用奶瓶的。
鼻模的佩带需要唇裂手术做完后再带的。腭裂严重的才用腭护板，不过现在一般没人用。
不要太担心，用平常心态等待宝贝的到来，
-- 发布时间：2009-06-29 10:10:11
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我的可能比你要严重，很可能裂到了鼻子，后天约好了一家私立医院去做四维彩超，说可以看到硬腭有没有裂口，软腭因为舌头挡住了，看不见，再仔细看看有没有心脏等问题，他说可以仔细看到心脏心房结构，心血管，大脑的结构，手指，手臂，下颚等有没有问题。上周三我在上海一妇婴做的三维的大畸形排查，做的项目太少了，大脑也没查，问他有没有裂到鼻子，他说鼻子没法看，还一边做B超一边和别人聊天，可能不是她家的孩子，她不是很关心。我很担心他会有基因的问题，医生建议说生下来要查查染色体是不是异常才可以最终排除其他病变的可能，说得我什么都担心。现在医疗很先进，我有信心，应该提前了解孩子情况，早作准备，否则会错过治疗时机。
-- 发布时间：2009-06-30 09:54:48
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这种孩子很聪明的，不像你想象的那么可怕，即然决定留下孩子了，一定要保持良好的心态，才有利于孩子的成长。我家宝贝生下来八斤多，从宫口全开到生用了20多分钟时间。你的一切都关系到了孩子，千万不要着急上火。不过有的腭裂宝贝伴有先心病的。
-- 发布时间：2009-06-30 14:55:15
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谢谢你的鼓励，明天要去检查，最好没别的问题就放心了，顺便问一下，你家宝宝做完手术用的鼻膜是医院提供的还是从网上买的？
-- 发布时间：2009-07-03 11:22:49
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prettybuddy
：我家做完手术以后，鼻子看起来还不错。是齐的，就是一侧有一点点扁。我在北大口腔找马莲做的手术，北大口腔没有鼻模，而且马莲也不鼓励用，所以我家没有佩戴。
-- 发布时间：2009-07-04 09:45:07
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我们家的情况孩子很不好，周三我去做了四维的B超，虽然是单侧，但是很严重，还有鄂裂，也严重，小鼻子都皱着了，别的器官发育得都很好，是在一家私利医院做的，家里人让进去看的，检察室墙上挂着大屏幕，看得很清楚，当时很难过。不过还是决定要他了，当时医生照他的眼睛时候，他很害怕，还用小手挡住了眼睛，看了很心酸，我当时就在想，要是引产他，他面对死亡的时候不知道有多害怕与痛苦。现在已经决定要他了，正在做准备工作，能留个联系方式吗，我的QQ号是254940308。
-- 发布时间：2009-07-04 21:49:14
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我加不上你。需要你的真实姓名验证。
-- 发布时间：2009-07-05 11:56:04
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弄好了，不需要验证了 多谢啦，
-- 发布时间：2009-07-06 14:23:22
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还好，你知道了孩子的具体情况，当时我还专家会诊了，但专家说腭裂不排除，我是在这种心情下度过了漫长的一段时间，孩子越大，心态就越好了。你要好好保养好身体，为孩子创造一个最佳的手术时间。上海九院和傅教授那儿都说孩子一般3-6个月手术，北大这边也是，不过我家的孩子45天就手术了，马莲还做过一个18天的，我一个网友孩子双侧唇腭也45天做的，就因为我们的宝贝结实。你一定要养好孩子，我家孩子做的时候11斤多。既然知道了宝贝有腭裂，就赶紧准备唇腭裂孩子专用奶瓶吧。孩子生下来后，尽量让他（她）吃你的奶，有的妈妈很伤心，结果都没奶喂孩子。你到时候得有心理准备，孩子吃你的奶才是最好的。