为了方便大家参与此次调查活动，现已将调查形式改为网上问卷调查，只需在线填写相关问题提交即可。

地址为：http://www.oqss.com/oqss13/file/20078161833.asp

                                                                                             于 2007.8.16 更正

为了获取我国中南部地区唇腭裂疾病情况的一手资料，普及唇腭裂疾病保健知识，并且为国际“微笑行动”组织寻找资助对象，我们特展开了此次调查。欢迎广大唇腭裂家长和病友踊跃参与。特别提醒那些需要资助的贫困家庭，请广大病友互相转告！         本网站提供问卷下载

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武汉大学口腔医学院“微笑行动”唇腭裂调查问卷(样稿)

尊敬的家长：
    

您好！
    

为了获取我国中南部地区唇腭裂疾病情况的一手资料，普及唇腭裂疾病保健知识，并且为国际“微笑行动”组织寻找资助对象，我们特展开了此次调查。本问卷调查大约需要您5～10分钟时间作答，请您如实填写这份问卷。调查内容将遵照《中华人民共和国统计法》的要求，对你的个人信息保密。再次对您表示衷心的感谢。
    

                                                  武汉大学口腔医学院
    

                                                       2007年07月
    

一、一般情况

患者性别：                   出生年月：                年龄：

胎次：  □第一胎     □第二胎     □第三胎或以上

血型：  □A型     □B型     □AB型     □O型

职业：

联系地址：        

固定(座机)电话号码：:

父亲：                  职业：                     文化程度：

母亲：                  职业：                     文化程度：

家庭收入情况：

二、母亲孕期情况

怀孕年龄：

孕期：□足月     □早产     □晚产      

营养状况：□好     □较好     □差

是否曾患感染性疾病（前三个月）：□是     □否     □不知道

是否受精神因素影响：□较大     □较小     □无

是否接触有毒物质：□是     □否     □不知道

是否接触放射线：□是     □否     □不知道

是否服用药物：□是     □否     □不知道

是否吸烟(包括被动吸烟)：□是     □否     □不知道

是否饮酒：□是     □否     □不知道

是否既往慢性病史：□是     □否

是否自然流产史：□是     □否

是否近亲婚配：□是     □否

三、患者唇腭裂资料

（1）家庭病史

病人一级亲属(病人父母，兄弟姐妹)的唇裂，腭裂和包括脸部的唇/腭裂情况

□是     □否     □不知道

病人其他亲眷(表兄弟姐妹，父母亲的兄弟姐妹，和祖父母)的唇裂，腭裂和包括脸部的唇/腭裂情况

□是     □否      □不知道

（2）术前诊断

手术年龄：          手术年份：

唇腭裂类型：□单纯唇裂     □单纯腭裂     □唇裂合并腭裂

□左侧         □右侧         □双侧

伴其他器官畸形：□是     □否     □不知道

若有，何种器官畸形：

（3）患儿听力情况　

①你是否认为你的孩子/亲人存在听力障碍：□是     □否

②如果有听力障碍,听力障碍发生在多大的时候：

③如果有听力障碍,是否进行过诊断及治疗：□是□否

④他/她是否发生过耳朵流脓（化脓性中耳炎）：□是□否

⑤如果发生过耳朵流脓，多大的时候发生的：

⑥你是否觉得他/她存在语言问题：□是     □否

（4）对治疗效果的主观评价

     ①唇裂术前:   

□ 第1级:裂隙局限于红唇，鼻部未受累；

□ 第2级:裂隙局限于唇部，从红唇至鼻底均可受累，鼻底完整，鼻畸形较轻或无。组织缺损轻微；

□ 第3级:上唇至鼻底完全裂开，为标准的完全性的唇裂;裂隙宽度属于轻到中等程度，两侧牙槽骨段落差不大；

□ 第4级:裂隙很宽，组织缺损严重，超过了标准裂隙的范围，有严重的鼻畸形，两侧牙槽骨段落差很大；

□ 第5级:严重的裂隙，且通常包括Tessier面裂。

②唇裂术后:

□ 第1级:手术效果很不满意，通常需要重新手术;

□ 第2级:唇部仍有明显的不对称，需作再次整形;

□ 第3级:手术效果一般或较好。裂隙关闭正确，但患侧过长/过短或有轻微的不对称;

□ 第4级:手术效果很好。上唇各部分基本对称，或需进行小的鼻整形;

□ 第5级:手术效果非常好。在会话距离内可见唇鼻基本正常。面部对称。

进食：□满意     □一般    □不满意

面貌畸形：□满意     □一般    □不满意

手术继发畸形：□满意     □一般    □不满意

手术安全性：□满意     □一般    □不满意

术后饮食护理：□满意     □一般    □不满意

术后腭咽闭合功能训练：□满意     □一般    □不满意

唇腭裂对听力影响纠正：□满意     □一般    □不满意

其他：

若有唇裂，对术后外形修复的效果： □满意     □一般     □不满意

若有腭裂，对术后语言功能重建的效果：□满意     □一般     □不满意

是否进行过语音训练：□是     □否

对语音治疗的效果：□满意     □一般     □不满意

四、唇腭裂患儿及家长精神状态调查

（1）患儿精神状态（>3岁者填写）

对自己的模样是否在乎：□在乎     □不在乎

认为家人是否喜欢你：□喜欢     □不喜欢

是否喜欢参加集体活动：□喜欢     □不喜欢

是否怕别人笑话或看不起你：□怕      □无所谓

是否想尽快得到治疗：□想     □无所谓

与其父母的关系：□融洽     □较融洽     □勉强接受     □ 排斥

（2）家长心态状态

是否有自卑心理：□是     □否  

是否有自责心理：□是     □否  

出现畸形的原因：□知道     □不知道

获悉生了畸形儿后的心情：□沮丧     □有点难过但能控制

对畸形儿的态度：□讨厌，不喜欢     □特别同情和爱护

对畸形儿的智力评估：□聪明     □一般

对语言发音的感受习惯：□一般     □感到难受

对畸形儿性格脾气的评价：□正常     □怪僻

对家庭和睦的影响：□有不良影响     □没有影响

对治疗所持的态度：□关切并打听新方法     □顺其自然

对手术成功可能性的态度：□相信一定会成功     □相信大多会成功

这是武汉大学本科生的一项社会实践活动，对广大患者来说也是一项很有意义的活动，得到了武汉大学及微笑行动的大力支持，希望各位病友及父母也给于支持。谢谢！