- 唇腭裂咨询网论坛 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp)
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-- 发布时间：2006-03-20 09:02:50
-- 敬告各位病友
亲爱的病友：
您有什么困难，有什么要求，可以告诉傅教授；您有什么经验，有什么感受，可以告诉您同病相怜的病友。这个论坛就是专门为医患间的交流和病友间的交流而设置的空间，希望能为唇腭裂病友带来帮助。
傅豫川
[此贴子已经被作者于2007-5-26 23:47:45编辑过]
-- 发布时间：2006-03-25 22:57:58
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我是天生的唇腭裂患者,在我三岁的时候在你们医院做过唇裂修补手术,在我14岁的时候在黄石三医院做过腭裂手术,手术还比较成功,当时是1998年,花了4000多.但我的语音功能并没有改善,和原来一样.我想问一下,
为什么做完手术,我的语音功能并没有改善,我的牙齿是地包天,是不是这个原因,像我这样的年龄,有没有希望改善语音功能,如果能,那应该做些什么呢,
大概要多少花费,我真诚地等待你的佳音,谢谢!
-- 发布时间：2006-06-11 18:30:51
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您曾为自己的病找过医生，您曾接受过治疗；您曾读书，工作，恋爱——那么您一定有求医的经验，也有过生活的辛酸。将您的历程与同病相怜的人分享吧。
联谊会的设立，是为了方便病友之间的交流，使治疗的资讯共享，经验共享，感受共享。
同命运原本就是缘分，相信在这个特别的圈子里，您会拥有最真心的朋友。
-- 发布时间：2006-07-20 14:46:02
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傅教授，我上个星期写的一个贴子怎么没看到啊。
-- 发布时间：2006-07-24 18:45:47
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？？我也不知道啊。不过，上周听说服务器出了点毛病，是不是与它有关？
-- 发布时间：2006-11-22 14:35:49
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傅教授,我的女儿患有第一第二鳃弓综合症,现在三岁五个月,曾在四个月大时做过简单的面部修复,请问以后的修复什么时候做,采取什么手术方式,在哪里做这种手术效果好?另外,她现在需要去医院拍牙齿发育情况的片子吗?谢谢!
-- 发布时间：2006-11-22 16:10:20
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最好到我们医院来看看专科门诊。
-- 发布时间：2007-06-30 18:14:13
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希望向大家多多学习.
-- 发布时间：2007-09-11 15:26:47
-- 腭裂好痛苦！活着只是苟且偷生
腭裂一个让我痛恨一生的名字。我不知道在这个背后隐藏着多少的心酸苦楚和心灵上的创伤！我本来不想吧我的隐私说出来，但是今天我在痛苦之下我还是想一我的经历告诫天下所有的人！虽然我知道在这世间还有很多比我更痛苦的人！
从我出生的那天起我的一生就注定孤独，走过24年，蓦然回首，自己扪心自问：自己得到过什么拥有过什么？答案只有一个：除了亲情之外我一无所有！我失去了友情、爱情。金钱、健康、还有笑容！特别是生活在正常人的四周，所忍受的心理压力更重！更难以启齿！旁观者又怎么能够体会呢！
在读小学的时候，我的成绩很好！每次老师在选班长，组长的时候我都落选。不用问为什么！是我说话不清楚又怎么能够胜任呢！后来因为我因为腭裂所引起的耳朵胆脂瘤不得不到河北眼科医院做手术。到了我七岁的那年我的爸爸带我去那里的小学上学。几位老师听了我是一位腭裂学生时。叫我当场念一句：“中国共产党。”我那是还小不懂为何意！只是依照他们的意思念了一句.过后我只是听到他们说：连话都说不清楚还怎么上学呢！那次回到家里我看到爸爸很生气的把原先准备送给老师的东西全部拿去扔掉了。现在回想起来我不知道有多么的恨！！！！！！
我从14岁的时候就想过死！只是我徘徊在死与死的面前时又一次的退缩了！我显得是那么的懦弱！等我渐渐踏入社会时才更感觉到艰辛！因为腭裂我只能在最低的职位上爬行！我知道像我这样说话不清就算有再好的技术也是无济于事的！我变得颓废、消极、自虐！当今社会可以说是靠”嘴“吃饭的。语言不好又能做什么！别说什么就是去应聘就很为难！那些正常的人哪有时间听你含糊不清话语呢！我是一个虚荣心很强的人！不！更确切的说这是每个人都有的自尊心吧！人活于世如果没自尊心那么活在世上又有何意！只能是苟且偷生！！没有灵魂只有肉体的苟活！像我这样！我有我的抱负和理想都是因为腭裂我什么都不能去做。“誓可杀不可辱”我为什么总是要去忍受别人异样的目光！！！？？？
每次遇到自己说话别人听不懂是我就好恨！而又当别人冤枉自己我无从辩解时我更是好恨好恨！那种从内心深处涌现出来的愤怒和怨恨就如同山洪爆发一样激烈！！过后自己总是在夜深人静是默默哭泣。哭泣自己的委屈。
我不知道我应该去怨谁又去恨谁!!!!!!每次我总是把气出在我的父母亲身上我恨他怨他们！为什么他们那么妇人之忍害了我的一生！是我的一生啊！我真真切切懂得“生命诚可贵的道理”只有一次！正因为这样我更不甘心，一千个一万个不甘心！如果我的父母亲心狠一点再狠一点我就不会有今天的结局！！发泄的同时我又能感受到父母亲的悲哀和无奈！我好矛盾！！？？曾经我在QQ群上聊天我问同类人：“难道在我们中间就没有一个可以“出人投地”的人吗？回答是:"没有、很难！”听到这句话我控制不住自己的眼泪倾涌而出！没有、很难？是什么意思？这难道就是我们的一生吗！为什么！？我们究竟犯了什么罪才得到今世的报应！！！
24岁了！别人的花季是在欢声笑语中度过的，而我们的花季是在孤独悲伤中结束！惋惜啊！痛苦啊！无奈啊！像我这个年龄的人男友早就有好几个了！而我。。。。。。父母亲替我相亲我更是愤恨！我有我的自主！我的“真命天子”在梦里！他是那么的完美！这是我们同类人所共想的美好愿望！我是人！是人就会有梦想！哪怕这个梦是多么多么的不可能实现！离自己又是多么的遥远！然而那已不重要，重要的是我们除了生活在幻想与梦想之中，不知道还能如何？如果现实能和梦境对调那该有多好！在梦里我是完美的。（这是我不切实际的想法的想法！哎！）
对于我那年老又有痛风的父母亲我不知道该如何！他们为了给我做手术省吃俭用，而我还在表面上恨他们怨他们！其实我心里知道这不是他们的错！心存仁念本无错！像我这样连一只动物的生命都不忍去伤害的人。更何况是对于抚养我24年的父亲！他们越是对我好我越是为不能报答他而感到愧疚！我知道他时常说:"不希望得到我的什么报答。只要我过的好！”可是我不是一个知恩不图报的人啊！这是我的又一矛盾!活的好累！好无奈！
写这篇文章我只想告诉天下所有的人：请你们在对于幼小的生命的面前的时候能够有一颗“残忍”的心！要知道21世纪的社会竞争是残酷的！【如果您不能够控制他将来的命运！】[/u] 就请残忍一次！解决掉那本不该有的生命吧！对您对他本身都是一种"恩赐”！！何苦呢！！？？虽然我知道您是多么的不忍！！ 【但救得了一时救不了一世啊！】在我QQ群里有很多同类的人,虽然他们在平时聊天是总保持一种平静的心理！但我可以从他们的QQ签名中深深体会到隐藏在他们背后那难言的苦楚！！试问：如果说生活在“这样”的条件下还能够保持一种乐观的心理、保持心态平衡，那又是多么的牵强！？毕竟我们不是圣人！！
是腭裂或不管是其他的什么残缺对家庭及个人都是一种折磨和痛苦！望那些父母能够残忍一些。没用的，就算可以做手术但还是很难恢复和正常人一样的水准。还是痛苦！腭裂的人除了忍还是忍！究竟要忍到何时才是个中止！我想我的接下去的人生还是如此苟活于世！我的人生是一个错，一个无言的结局！我该怎样走完我的人生才不至于会后悔怨恨！！
[此贴子已经被作者于2007-9-11 15:27:51编辑过]
-- 发布时间：2007-10-29 11:47:24
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楼主的感受和我相似,不过可能比我好一些,我16岁才做的手术,效果很差,手术后一心专学习,但成绩并不怎么样,性格内向,很少与人交往,24岁大学毕业后工作了两年后去做了第二次手术,效果还可以,但是我觉得我还是不能和正常人一样,我总会去注意别人的一言一行,甚至于去模仿来达到正常的效果,但那之会令我更找不到自我,更显不正常,前几天看到网上说唇裂一般要在3岁前手术,并经语言纠正和心理辅导20年才能和正常人一样.我经常失业,母亲说我不争气,我说是因为我的唇裂,可她认为唇裂手术后并不多难看,可我只能说这是我的命,我也没办法.现在我才知道唇裂不是那么简单正常的,主要的是心理上的不同,可能是唇部对心理的影响很大吧,有时我和你一样很想死,活着很痛苦,可我很怕痛,连安眠药都买不到，唯一可以死的方式却无法死，我一直生活在想象与幻想中，我会以为那是未来对我的启示，但我知道像我们这类人是不可能成功的，包括所有的残疾人，我们无法正常地实现我们的价值，那我们活着还有什么意义?我们不能太在乎我们的外貌，我们可以少和人交往，我们可以不段地在学习中得到满足，幻想着完美的另一半在等着我们，我曾见过一个女孩的相片，我感觉她与任何人都不同，是那种真完美的女孩，我竟然很不自量力地以为那就是我的另一半，并且幻想着美好的将来，并且去追求她，当我一次一次地被拒绝后，我才反醒，我这么晚做手术并没有经过语言纠正和心理辅助的人是一辈子也不可能和正常人一样的，我在网上测过手像，看过星座网，算过命，无论给我多少大的希望，但到最后还不过是一场幻想罢了．同类人想和我交往请加我ＱＱ：８９6610865.