以文本方式查看主题 - 唇腭裂咨询网论坛 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp) -- ◆ 病友联谊 ◆ (http://www.fuyuchuan.com/bbs/list.asp?boardid=3) ---- [分享]唇腭裂治疗指南——申请唇腭裂慈善组织资助和捐款倡议书 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=3&id=1844) |
-- 作者:panhezeng -- 发布时间:2008-05-16 01:22:46 -- [分享]唇腭裂治疗指南——申请唇腭裂慈善组织资助和捐款倡议书 1.
指南前言
唇腭裂是一种发病率很高的先天畸形。对患者将来的影响,主要表现在容貌和说话方面,由此产生不同程度的心理问题。值得欣慰的是,现在的患者通过科学有效的唇腭裂序列治疗后,其容貌、语言功能都基本能恢复到正常。 现在中国的唇腭裂患者通过一定程序的申请,就可以获得相关国际和国内慈善组织的资助,为其提供手术治疗费用。国际和国内唇腭裂慈善组织的资金主要依靠爱心捐款,所以资源是有限的,请把机会留给那些最需帮助的人,帮助那些确实因家庭贫困无法支付手术费用的唇腭裂患者。 呼吁大家为这些慈善组织捐款,爱心不在于多少,爱都是一样的。特别是我们广大患者及其亲属朋友,更应该去帮助更多和我们一样遭遇,但却没有能力,没有条件进行治疗的人。还有接受资助的患者,虽然贫困,但捐献一点点,每人的一点点,就能帮助更多的人。 去宣传,去推广吧!让更多人知道唇腭裂不可怕,没钱也不可怕。唇腭裂是可以治好的,是没钱也可以得到资助而治疗的。让唇腭裂弃婴这样的事不再发生,让因没钱而错过最佳治疗时间的事不再发生。 我们要感谢医护人员,要感谢慈善组织,更应该感谢那无数的捐献者,天下没有免费的午餐,是他们付了钱,献出了爱心。其实您也可以成为其中的一员,来献出您的一份爱吧,让我们感谢并被感谢着!我们需要别人的帮助,别人也需要我们的帮助。微笑属于你,也属于我,也属于他——让微笑充满人间! 2.
慈善组织
国际和国内唇腭裂慈善组织主要有“微笑列车”和“嫣然天使基金”。 “微笑列车”是美籍华人 “嫣然天使基金”是由李亚鹏、王菲夫妇倡导发起,在中国红十字基金会的支持和管理下设立的专项公益基金,旨在救助家庭贫困的唇腭裂儿童。中国红十字基金会将与发起人共同动员社会资源,为嫣然天使基金筹集医疗救助资金,让唇腭裂患儿拥有一张纯真的笑脸。 大家可以到相关网站了解更多信息。有关“微笑列车”的资助,大家可以到当地民政部门申请,也可以通过傅豫川唇腭裂咨询网申请。有关“嫣然天使基金”的资助,大家可以到当地红十字会,也可以通过嫣然天使基金网站申请。同时大家也可以通过以上渠道捐款,建议在所有定点医院设置募捐站。 中华慈善总会
http://cszh.mca.gov.cn/
中国红十字基金会
http://www.crcf.org.cn/ 微笑列车国际网站
http://www.operationsmile.org/
嫣然天使基金
http://www.crcf.org.cn/yanran/ 傅豫川唇腭裂咨询网
http://www.fuyuchuan.com/ 3.
代表医院
上海交大医学院附属第九人民医院
上海市制造局路639号
http://www.9hospital.com/
四川大学华西口腔医院
成都市人民南路三段14号
http://www.hxkq.org/ 武汉大学口腔医院
武汉市洪山区珞喻路237号http://www.whuss.com/
http://www.fuyuchuan.com/
以上医院都为“微笑列车”项目定点医院,排名不分先后,请大家就近治疗。还有北京大学口腔医院,但不是定点医院,希望其尽快加入“微笑列车”项目。 4.
治疗资料
唇腭裂治疗是长期的,特别是腭裂语音治疗,需要我们患者自身及其亲属的积极配合医生,坚持不懈的努力。下面介绍一些有关唇腭裂的书籍,方便患者进行自我治疗,亲属辅助患者治疗。 《唇腭裂防治指南》上海世界图书出版公司
《腭裂术后语音训练实用手册》人民军医出版社 《普通话语音》商务印书馆
《唇腭裂修复外科学》
四川大学出版社 [此贴子已经被作者于2008-5-16 20:58:55编辑过]
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-- 作者:panhezeng -- 发布时间:2008-05-16 21:11:12 -- 如果有什么修改意见,请大家尽管提,我打算打印出来,到各个相关医院去发给那些看唇腭裂门诊的患者及亲属。 |
-- 作者:roseyang -- 发布时间:2008-05-17 21:49:27 -- 你怎么知道哪些是唇腭裂的家属。我觉得现在很多医院的医生对唇腭裂小孩的喂养知识很缺乏,我碰到一个家长,医院喂小孩是用胃管喂的,小孩回家时,医院居然让家长把胃管带回去在家也用胃管喂。好恐怖! 我觉得手术是次要的,首要的是教会家长怎么喂养小孩。因为手术要求小孩的体质,如果小孩体质不好不仅会影响小孩的发育还会影响小孩的手术。 要是医院的医生和护士都知道怎么喂养小孩,可以告诉家长在哪里找到他们需要的资源,我想这是最重要的。 |
-- 作者:panhezeng -- 发布时间:2008-05-17 23:20:26 -- 《唇腭裂防治指南》上海世界图书出版公司 这本书里面有讲如何喂养的,医生可以建议家属买这些相关书籍看。 你到唇腭裂门诊那,都是的。 |
-- 作者:nihaosb -- 发布时间:2022-10-10 01:17:19 -- 讨债公司/蓝月传奇辅助/蓝月辅助 |