| 以文本方式查看主题 - 唇腭裂咨询网论坛 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp) -- ◆ 网上问诊 ◆ (http://www.fuyuchuan.com/bbs/list.asp?boardid=2) ---- 腭裂+皮罗氏综合症 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=2&id=6800) |
| -- 作者：谦儿 -- 发布时间：2010-05-10 18:25:24 -- 腭裂+皮罗氏综合症 傅教授：您好！我的儿子谦儿今天57天，诊断为皮罗氏综合症，请问多大可以做手术，现在喂养很困难，一直插着胃管，而且时常还会出现呼吸困难，最近刚刚肺炎痊愈出院，请问腭裂手术后他可以拔出胃管吗？他在大一点的话呼吸困难会好转吗？我几乎时刻都得注意他的呼吸，您救治过那么多的孩子，我相信您一定会有办法帮我的，我很心痛，很着急，请您务必回复我。指导指导我，怎样养活我可怜的宝宝 |
| -- 作者：秋秋妈 -- 发布时间：2010-05-10 19:53:49 -- 我女儿跟你儿子一样的情况.但是可能情况没有你儿子那么严重,因为他没有出现过呼吸困难,但是生下来的时候也有很严重的喉喘鸣.现在已经六个月了,平时侧着睡觉已经听不到粗重的呼吸声了.你现在最重要的就是让他吃得胖胖的,长大了一切都会好的.如果有困难可以加我QQ535765347,可以一起聊聊. |
| -- 作者：fuyuchuan -- 发布时间：2010-05-11 20:34:58 -- 这种孩子最困难的就是早期，早期的喂养和呼吸，最主要的还是呼吸，建议使用腭裂专用奶嘴喂养，http://www.kelaifu.net/about.asp这里可以购买。只要喂养好了，可以在正常时间接受手术。我遇到过很多这样的病人，身边的一位朋友的孩子我做的手术，已经10几岁了，说话什么的现在和正常孩子一样，没有差别，早期都快养不活了，也是使用了腭裂专用奶嘴才养好的。 |
| -- 作者：humihiro -- 发布时间：2011-12-26 22:33:35 -- 我的宝宝一样也是小下额综合症 她现在三个月大，目前喂养困难。 每天奶量很少，想了解一下你的 宝宝现在的情况。可否聊聊，加我吧。 QQ：191194102 |
| -- 作者：xieyi -- 发布时间：2012-01-04 22:38:34 -- 我宝宝也是PRS，QQ37482416,现在一岁半了。我加了以上两位的QQ了，大家多交流。 |