名位专家教授好,我的宝宝她来到这个世界才刚刚20天,有11天是在医院渡过的,小小的人就吃了那么多的苦头,真是让人心疼极了.她不单单是腭裂,舌头还有畸形,她的舌头有三瓣,中间的一瓣特别的厚大,不光喂养困难,呼吸都非常困难,她在医院一直是靠插胃管来喂养的,现在她已经回家了,我们还是找不到好的喂养方法,全家人都快急死了,目前最重要的是她呼吸困难这也是她前些天住院的主要原因,我们每天都是听着她的呼吸睡觉,只要她一有呼吸不匀,喘粗气我们全家人都紧张的要命.希望专家教授们给我们一些帮助,像她这样的孩子该如何喂养?该何时手术?舌头和腭裂哪个手术能先做?谢谢了!