傅豫川唇腭裂咨询网首页
 
加入收藏  网站地图  联系我们 
傅豫川唇腭裂咨询网首页 唇腭裂专家---傅豫川教授 傅豫川教授在线问诊 傅豫川教授手术预约 唇腭裂课堂 微笑列车免费唇腭裂手术在线申请 重生行动 唇腭裂病友联谊 语音训练 傅豫川唇腭裂咨询网论坛

唇腭裂咨询网论坛傅豫川唇腭裂咨询◆ 病友联谊 ◆ → 腭裂的人该如何立足与世!

注意:帖子标题需清楚具体,以便回复。 发贴技巧-如何让帖子内容只被指定对象看到 同样的经历,让我们走到一起! “微笑列车”手术在线申请必读

  共有30637人关注过本帖树形打印

主题:腭裂的人该如何立足与世!

帅哥哟,离线,有人找我吗?
fuyuchuan
  11楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:超级版主 帖子:11647 积分:69423 威望:0 精华:1 注册:2007-04-29 11:23:20
  发帖心情 Post By:2007-09-13 20:43:09

    那是一部为医护人员写的书,现在我手中也是一本没有了。最近我正在起草一部更适用于患者的书,出版后我愿意送给你。你的语音训练问题最好还是找专业人员看,我比较推崇的就是马莲教授和王国民教授。还有一位语音治疗师成都华西口腔医院的尹恒(你可以在网上查找她的联系方式)。


微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
qianxiaochu
  12楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:11 积分:238 威望:0 精华:0 注册:2007-09-11 15:02:45
  发帖心情 Post By:2007-09-14 08:15:44

    哦!!!非常感谢您的好心!虽然我知道一本书并不能救的了我什么!但是我还是非常感谢!我会等到那一天的!静候您的佳音!最后

祝您身体健康,中秋快乐!!

 

 

这是我的联系方式;浙江省乐清市白石中学前门直走20米餐饮店内

姓名;钱小楚

电话;13867782764

图片点击可在新窗口打开查看
[此贴子已经被作者于2007-9-14 8:16:44编辑过]

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
神记
  13楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:69 积分:846 威望:0 精华:0 注册:2007-07-04 15:06:32
  发帖心情 Post By:2007-09-23 10:15:55

图片点击可在新窗口打开查看你的QQ群号码是多少?!~`我加加``

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
joann_028
  14楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:8 积分:111 威望:0 精华:0 注册:2007-10-29 11:02:13
  发帖心情 Post By:2007-10-29 12:00:32

楼主的感受和我相似,不过可能比我好一些,我16岁才做的手术,效果很差,手术后一心专学习,但成绩并不怎么样,性格内向,很少与人交往,24岁大学毕业后工作了两年后去做了第二次手术,效果还可以,但是我觉得我还是不能和正常人一样,我总会去注意别人的一言一行,甚至于去模仿来达到正常的效果,但那只会令我更找不到自我,更显不正常,前几天看到网上说唇裂一般要在3岁前手术,并经语言纠正和心理辅导20年才能和正常人一样.我经常失业,母亲说我不争气,我说是因为我的唇裂,可她认为唇裂手术后并不多难看,可我只能说这是我的命,我也没办法.现在我才知道唇裂不是那么简单正常的,主要的是心理上的不同,可能是唇部对心理的影响很大吧,有时我和你一样很想死,活着很痛苦,可我很怕痛,连安眠药都买不到,唯一可以死的方式却无法死,我一直生活在想象与幻想中,我会以为那是未来对我的启示,但我知道像我们这类人是不可能成功的,包括所有的残疾人,我们无法正常地实现我们的价值,那我们活着还有什么意义?我们不能太在乎我们的外貌,我们可以少和人交往,我们可以不段地在学习中得到满足,幻想着完美的另一半在等着我们,我曾见过一个女孩的相片,我感觉她与任何人都不同,是那种真完美的女孩,我竟然很不自量力地以为那就是我的另一半,并且幻想着美好的将来,并且去追求她,当我一次一次地被拒绝后,我才反醒,我这么晚做手术并没有经过语言纠正和心理辅助的人是一辈子也不可能和正常人一样的,我在网上测过手像,看过星座网,算过命,无论给我多少大的希望,但到最后还不过是一场幻想罢了.同类人想和我交往请加我QQ:896610865.


微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
joann_028
  15楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:8 积分:111 威望:0 精华:0 注册:2007-10-29 11:02:13
白细胞问题  发帖心情 Post By:2007-10-30 12:33:45

为什么大家的QQ和群平时都不在线啊,都是什么时候在线啊,加了也聊不上啊!

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
qianxiaochu
  16楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:11 积分:238 威望:0 精华:0 注册:2007-09-11 15:02:45
  发帖心情 Post By:2007-11-14 14:47:14

加不上QQ留下手机号码不就行了吗?


微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
hwf406
  17楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:2 积分:81 威望:0 精华:0 注册:2007-11-16 11:13:27
  发帖心情 Post By:2007-11-16 11:41:41

楼主你好,对于你的遭遇我真的很同情,或许相对你来说我算是很幸运,我是个唇腭裂患者,到网上了解了下,我应该属于最严重的一种,有些发音也是很模糊,可能我周围的人比较好,从小学到现在大学快毕业了也不乏朋友,他们都对我很好,现在马上就大学毕业了,面临就业问题(工作本来就不好找,发音又不行),我也是很没自信,前天面试刚碰了一次壁,但我并没放弃,我还会接着找,所以我觉得并不是所有人都看不起我们这些腭裂患着的,我相信你会找到属于你的白马王子的,加油!别放弃。我的QQ是270324260,咱们交个朋友吧。

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
xxs3886
  18楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:16 积分:299 威望:0 精华:0 注册:2008-05-17 14:05:24
  发帖心情 Post By:2008-05-24 11:44:35

你们应该感到幸福!我是个唇腭裂患者!不但唇裂而且还腭裂!破了相又破了声!跟我比你们幸福多了!你们应该好好珍惜自己!

因为唇腭裂的关系,我小时候就营养不良!导致个子矮而且还偏瘦!今年23岁了,还是又瘦又矮,但我从来都不会因为这样而自卑,我们不需

要在乎别人的眼光。

别人拿异样的眼光看我们,或者是嘲笑我们!我们根本就不需要在意!

也许小时候自卑过,也想过去死!但是成年之后,知道我是一名唇腭裂患者,我再也不会去想这些,我对我自己说我要挣钱去动手术!

我工作才1年多,今年暑假打算去上海九院找王国民教授!有朋友想跟我聊的可以加我的QQ!

我的QQ:344395006   手机号码:13857319897


微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
山山公主
  19楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:4 积分:91 威望:0 精华:0 注册:2008-05-29 12:02:03
  发帖心情 Post By:2008-05-29 12:32:04

有啥好痛恨的!比我们不幸的人多得是!好好活着,做有意义的事情~


微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
未已秋
  20楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:4 积分:110 威望:0 精华:0 注册:2008-09-28 12:13:22
  发帖心情 Post By:2009-02-27 12:30:36

1楼,我也与你感同深受,我们来自同一个世界,是同一类人,我们是不幸的.现在我也来说一说我的感受.记得读一年级时,那是我还很活泼,当我第一个举手回答问题时,然后老师问了句说我的声音怎么这样?我不明白,默不做声.因为那时还太小我什么都还不知道,也不知道自己到底是怎样的声音,因为这中声音在自己骨传导听来是好好的,而在别人听来却是大不相同了.所以我那时还茫然什么都不知.然后2年级是又一为同学问我我说话声音怎么那样,我摇了摇头.我只模糊的知道自己的声音一定有点怪.直到4年级复读机流行是我也买了一台,有一次我录了音,结果一放出来我惊呆了,没想到自己居然是这么丑陋恶心的声音而且听都听不清楚说的什么.我很不愿意听我的这种声音,是那样的讨厌,后来就变得不如以前活泼了.我听妈妈说过我做过2次手术,一次是在4岁时还一次在6岁.我清楚的记得3年级有一次班队活动,老师要我门念写完的稿子,从第一组开始,由于他们都还没写完,我又坐在第2排,不知是谁喊了句我写完了,老师就要我上去念.我念完后,老师说念的些什么啊,于是就叫一个男生帮我又念了一遍,当时我的脸涨得通红,无地自容了.小学毕业后,即2003年我12岁时又到武汉做了次手术,声音虽比以前好些了,但仍然还是有问题.我恨,也很自卑.因为我又长大了,也什么都知道了明白了,不再是一个无知的小丫头了,我变得很自闭,很压抑,恨老天不公.我很少讲话了,但我比你们乐观我并没想到死只是希望宁愿我是个哑巴,但有时又庆幸比哑巴好些.总之我变得内向了.
 
现在已是高2了,我真的很害怕,因为这种声音只说那么几个字几句话听不出来有什么大的问题,但当你读文章多说话时问题就暴露了,而我又是学的文科,文科就是要多说,特别需要能说会道的人才.特别是到了大学,会有很多大型活动需要语言说的,我的声音对我来说是个很大的阻碍.我真的很害怕,不知道该怎么办才好.有是想,如果那个时候真的到来了,既然是命运的安排,老天注定让我遭此一劫,我只有面对,即使之后的后果无法想象.我真的不知道该怎么办才好,这该如何走下去?我总是一遍又一遍的录下我的声音,然后播放,看看是否我的声音变好了;我总是梦想有一天我一觉醒来时,自己的声音好了;我总是希望可以遇到神仙,可以恢复我的声音.我可以在家庭里生活,可以在学校里生活,但我又该如何在社会上生活?我多么羡慕别人,他们可以无所顾忌的讲话,可以唱出婉转的歌声,可以读出优美的文章,而我却不能.我多么希望我的声音能变好,那样就可以和边的女孩一样了.不知道是自己天性胆小,还是因为自卑而害怕,我发现自己是多么的懦弱,似乎总是不敢面对现实.有时候我甚至用霍金,贝多芬,海伦凯勒来自慰.  今天我姑且敞开心扉来谈一谈.  世界是发展的,科学技术日新月异,我们要坚信将来发达的科技,高明的医术一定能够完全医治好我们声音.世界上真的会有奇迹吗?  希望奇迹出现.   如果有人已完全治好了声音请留个言,以给我们希望.
       希望我们能够坚强地走下去,狂笑着相见。
[ 上次修改时间:2009年2月27日(星期五) 中午12:30 ]

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
总数 49 上一页 1 2 3 4 5 下一页