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--  作者:admin
--  发布时间:2013-11-15 12:41:48
--  一个沉痛的消息!

     今天上午收到山东聊城赵妈妈的短信:我是赵**的妈妈。感谢您的帮助,他在今天上午去逝了。是饿死的,他不会吃东西。再次感谢您的帮助,希望您能帮助更多的人。

       收到短信后,我半天说不出话来,震惊,惋惜,心痛,各种复杂的情感交织在一起。我还记得10月31日还在帮助患者张罗微笑列车免费手术的事,没有想到孩子来到这个世界才短短20天左右,就这么快离开这个世界。我记得从2006年接手管理这个网站,接触到无数的唇腭裂患者及家属,也接触到各种各样的事情。其中也有不少因为喂养问题而夭折的孩子。

     看到这个消息,我想各位爸爸,妈妈心情会跟我一样。所以在我在这里呼吁一下,希望有更多的宝爸和宝妈,能来这里,把您们的心路历程和喂养经验在这里与大家分享。让这个世界少一些遗憾,多一份温暖。我个人的力量毕竟有限,希望大家无私奉献出大家的点滴力量。现在网络较发达,很多家长还是喜欢在各个QQ群里交流,但毕竟是小范围交流。傅教授的这个网站建立的时间很久,现在影响力也很大,希望大家整理出好的喂养心得,术前术后护理,心中历程与大家分享。拜托啦,我不希望再听到今天上午让人心痛的消息。


--  作者:毛毛熊
--  发布时间:2013-11-15 21:55:13
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宝妈,宝妈坚强!宝宝好走!默哀!
--  作者:娃娃呀
--  发布时间:2014-03-01 12:49:16
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我们家也是三度唇腭裂啊,但是很会吃东西,为了不影响裂口,才不用奶瓶喂的,现在一直是用的硅胶勺子,可会吃了,我们基本上都是倒进去让她咽下的,宝宝们有本能的求生欲望,不清楚不会吃的宝宝是啥情况呀,不过感谢医院的护士,我们刚开始也不敢喂,是她胆大心细教会我们的,现在宝宝长的很好,等待傅教授给我们家做手术