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-  唇腭裂咨询网论坛  (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp)
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----  傅教授,请问一些Pierre Robin 综合症的问题  (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=2&id=1859)

--  作者:chain
--  发布时间:2008-05-17 23:12:58
--  傅教授,请问一些Pierre Robin 综合症的问题
傅教授,我孩子5月9日出生,后发现他有腭裂(3度)且呼吸有呼噜声,喂食很困难,之后就医被诊断为Pierre Robin 综合症,现在全家人都很痛苦。我相信您从医经历中应该碰到过同样的情况,我不知道这病对孩子长大后有什么影响,我们不知道是不是该放弃。请给些建议。急盼回复。
--  作者:fuyuchuan
--  发布时间:2008-05-19 10:39:20
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我以往的别人中也有一些Pierre Robin 综合症患儿,也接受了手术,他们现在都不错呀。现在病房里的10床就是个Pierre Robin 综合症孩子,正在接受治疗。
--  作者:chain
--  发布时间:2008-05-20 20:50:54
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您的回复无疑增添了我们的信心,谢谢。不知这样的患儿智力有没有影响。


--  作者:fuyuchuan
--  发布时间:2008-05-21 09:30:29
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绝大多数都没有。
--  作者:chain
--  发布时间:2008-05-24 17:06:15
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真心谢谢您!
--  作者:danzeng
--  发布时间:2008-06-14 10:43:26
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麻烦楼住,你小孩呼吸呼噜声严重吗?只要一呼吸就有呼噜声吗?还有别的什么症状?我担心我小孩也是那种病>.我小孩也有腭裂.  麻烦你解答我的问题.   我们都是同病相连.一个可怜的母亲
--  作者:星星之火
--  发布时间:2008-06-20 20:32:05
--  我小孩也是那样的.心痛啊

 我小孩也是那样的症状,就是睡觉时打呼噜,醒着时呼吸没什么异常,以前吃的少,现在好点.

我去过九院,没什么好办法,太痛苦了.不过现在倒表现得挺正常的,哎,就只有慢慢治了