以文本方式查看主题 -  唇腭裂咨询网论坛  (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp) --  ◆ 病友联谊 ◆  (http://www.fuyuchuan.com/bbs/list.asp?boardid=3) ----  [原创]告各位小天使父母书  (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=3&id=7109)

--  作者：xixiangel --  发布时间：2010-06-13 11:15:58 --  [原创]告各位小天使父母书 对于还未出生的小天使们的父母，我要告诉你们的是： 1.要相信科学，唇腭裂的修复手术在国内比较成熟，手术的效果很不错（我见过一个宝宝的恢复效果，几乎是完美无瑕），但是一定要找最好的医院和最好的大夫（一定要给大夫红包，多多益善）； 2.但是，手术的效果毕竟不是天生的，手术后的恢复，需要父母的精心护理，孩子的好体质，以及不可预料的事情（像孩子的哭闹、不小心碰撞什么的），有可能会有瑕疵，作为父母一定要有这个心理准备； 3.手术费可能需要3-10万元，这要看轻重程度，唇裂修复大约2万，腭裂修复大约2万，牙床修复及其他可能要10万（不包括去国外手术）； 4.将来家长的付出比其他的家长要大些，对孩子小时候的喂养，将来的心理引导等； 5.孩子的心理承受压力肯定比其他人大，这要家长的正确引导。 另外在说几点我的感受： 人一生都很矛盾，没有那个选择是正确的，只有在选择之后勇敢地承担起选择后的结果，这个才是正确的。 每个人都要经历过磨难，只是形式不同而已。 我没有过这个选择的经历（我的宝宝出生后我才知道的结果），如果让我重新选择，我可能也很难抉择，不会像现在这么理智的去分析。虽然孩子出生时我也估计了许多的困难，但是将来有多复杂，多严重，我也不能预料。 最重要的一点是，作为父母一定要想法统一，不管是要不要，一定不要后悔，不要将来说后悔的话，那样只能说明你已经没有信心了，而且也打击你对象的自信心，伤了孩子的心。 如果要了孩子，一定要充满自信，相信自己有能力能做好，相信孩子和其他孩子没有什么不同，都是一样的。 我的思想： 我选择了，我不后悔，我相信自己有能力能做好，相信孩子和其他孩子没有什么不同，都是一样的。我要给她和别人一样的生活，好的房子、好的饭、更多的玩具、更好的衣服、更多的快乐。要把她培养成一个开心、活泼、善良的一个普通人，也是一个有才能的人！ 欢迎交流：我的qq：21998566，群号码：34997514 http://xixi-angel.blog.sohu.com/114348367.html

--  作者：yixingzhe --  发布时间：2010-06-15 23:24:39 --  受用受用 这位家长你好：      看了你发的帖子，真替你的茜茜公主感到幸福，因为她有一份理智而厚重的父爱，这预示着她有一个幸福快乐的未来。我有幸成为一个患者的同时也是一名医生。作为患者，深感唇腭裂这个疾病所带给人相貌和心态上的影响，那种渴望别人理解，渴望内心的平静以及带着自卑的压抑和些许苦涩是没有这份经历的人体会不到的。同时，作为一个医生，我大部分时间是以正常人的心态来面对我的患者，而不是以患者的心态来面对我自己。换位思考后，更是了解人们在对待疾病的时候，那份孤独感和想要摆脱她的欲望之强烈。      在我看来，学会与这个疾病和平共处比想要连根拔起彻底消灭要明智得多。就像森田疗法里面“顺其自然，为所当为”的核心思想，很多事情都是有千丝万缕的联系交错在一起，复杂得难以破解，对事实越是排斥，就越有内心的纠结让你不得安宁。与其质问原因，忧虑后果，不如先重重思考，随后轻轻放下，把我们不能改变的部分淡化，而不是从记忆里消除，才能最大程度避免唇腭裂带给我们心灵上的伤害。      很多时候人都是脆弱的，能量也是有限的，如何在既成事实面前快乐的生活，是所有人都面对的，不光是生了病的宝宝。所以看见论坛里很多患者的心态，是想拿着刀子杀出一条血路来的匹夫之勇，心理不禁感慨，乱剑伤人必然可能伤到自己，不如放平心态，好好规划，给自己经营一份平坦、快乐的人生。再次感谢你分享这个帖子，希望更多的父母能看到它，能从你的话中分享更多处理问题的好办法。祝小公主健康快乐。