以文本方式查看主题 - 唇腭裂咨询网论坛 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp) -- ◆ 病友联谊 ◆ (http://www.fuyuchuan.com/bbs/list.asp?boardid=3) ---- 宝宝二度腭裂,我的心就要碎了 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=3&id=5473) |
-- 作者:坚强面对 -- 发布时间:2010-01-06 19:10:05 -- 宝宝二度腭裂,我的心就要碎了 我家宝宝现在才42天,37天的时候去看医生被告知有二度腭裂,我的心就要碎了.... 宝宝,可怜的宝宝,出生第二天就消化道出血抢救,接着发现喉软骨发育不良,呼吸总是很辛苦,现在又得知患有二度腭裂.....我一直强忍着泪水,不让它流下来,但是,想到宝宝一来到人世就已经历如此多的灾难,我真的快要撑不住了....我该怎么办???? |
-- 作者:多多的妈妈 -- 发布时间:2010-01-06 19:54:57 -- 这个论坛的每一个爸爸妈妈都有一个特别的孩子,在他们出生的时候我们都有过和你一样的经历,都曾经痛苦绝望过,曾经质疑过生命的意义是什么,不知道自己的出路在哪里,宝宝的未来又在哪里! 面对这样一个孩子,我只能说,这是上天给你的考验,给宝宝的考验,熬过去了就好了,不管将来会怎么样,一旦自己做了决定,就要坚持到底,给自己一个希望,给宝宝一个机会!没有过不去的火焰山,一切都会好的。养育这样的孩子,首先自己就要有信心,宝宝才有希望,有未来阿!作为一个妈妈,要勇敢要坚强! 加油!一切都会好得! |
-- 作者:坚强面对 -- 发布时间:2010-01-06 21:43:44 -- 多多妈妈,谢谢你,我是今晚才发现这个网站的,我真的很迷茫,特别是面对孩子,觉得她就像一个恶梦,我竟然有种不敢去碰她的感觉,不敢面对她,心里真的特别难受,特别害怕!今晚在这里,看到有那么多坚强的妈妈,仿佛给了我一股力量,告诉自己我一定要坚强,你说得没错,没有过不去的火焰山...... |
-- 作者:zqyzhou -- 发布时间:2010-01-06 23:50:48 -- 这位妈妈不要伤心不要气馁,曾经我也和你一样,我甚至还想过轻生,可是看到可爱的宝宝,我舍不得离开他,只要有他在,其它任何痛我都可以承受。。 我宝宝现在刚满四个月,刚出生的时候因宫内缺氧导致脑出血三度,我才看了一眼,他就被送去保温箱了,随之查出腭裂、肺部感染、染色体异常,在保温箱里呆了将近一个月了才出院,当得知宝宝染色体异常的时候,我们一家人都快要傻掉了,因为这种情况,现代医学是解决不了的,我懵了。。而且宝宝异常的那号染色体竟然查找不到资料,也就说明宝宝以后会出现哪些情况都不清楚。。。 由于对腭裂知识了解的缺乏,没有针对性的喂养宝宝,导致在上个月宝宝突发肺炎,送进了重症监护室,差点把小命也给搭上了,每天都只能进去看宝宝一眼,看到宝宝全身上下都扎满了针眼,真的快要崩溃了,真想把自己的命换给宝宝好了,随后回到家疯狂的查找资料,找到了这个网站,真的给予我很大的帮助。。。真的肠子都要悔青了。。如果让我早点找到这个网站,宝宝也就不至于现在这个样子了。。。 孩子会成现在这个样子,都是我们做父母的错,是我们做父母的对不起孩子,所以我们不能害怕也不能退缩,我们要比普通的父母给予孩子加倍的爱,要加倍的细心照顾,这样才能对得起我们的孩子,不是吗?
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-- 作者:等待 -- 发布时间:2010-01-07 14:38:32 -- 这位妈妈坚强些,在这里的每一位家长你,我,他,她我们都一样,都有过你的经历.我们走过来了,相信你也可以,首先心态要摆正,只要宝宝快乐健康,我们就值的,那怕将来长大也许不是很出色,只要他,她健康我们就很知足.不知你是否同意?只能说加油,阳光总在风雨后. |
-- 作者:yixingzhe -- 发布时间:2010-01-12 23:14:37 -- 共勉 http://blog.sina.com.cn/mimithree 这是一个唇腭裂宝宝的妈妈为宝宝的成长开得博客,你会感觉宝宝在这样的妈妈的引导下,很幸福,很理直气壮的成才。这个妈妈心态不一般,应该说非常好。 没当过家长,不能体会你们的心情,多看看别的妈妈的做法想法,或许是一种进步。 |
-- 作者:坚强面对 -- 发布时间:2010-03-06 13:49:07 -- 通过近一段时间的调整,随着宝宝的成长,我现在的心情好多了,有时也体会到了宝宝给我带来的欢乐,我知道,前面的路更难走,但我一定会加油!谢谢各位妈妈的安慰和鼓励,真的很感谢你们!也很感谢这个网站,如果没有这个我网站,我真的不知道今天的我会怎么样.加油!!!!! |
-- 作者:笑着活下去 -- 发布时间:2010-06-19 11:39:47 -- 回复:(坚强面对)宝宝二度腭裂,我的心就要碎了 坚强面对 你现在宝宝半岁了吧 宝宝恢复的好吗 我也有个宝宝才8天了 刚出生就带他去做了唇部的修补 腭裂医生说要1岁半了才能做;我想问下你平时怎么护理 宝宝的 |
-- 作者:陶小陶 -- 发布时间:2010-06-19 13:14:55 -- 坚强点,我也是孩子的父亲,我能理解这种感受,每当电视立看到其他宝宝生病什么的,心里特难受,但是我觉得做父母的要给孩子无限的空间,不管将来怎样,只要宝宝开心 |
-- 作者:坚强面对 -- 发布时间:2010-07-08 20:53:29 -- 笑着活下去,真不好意思今天才看到你的信息,我宝宝现在已七个半月了,六个月的时候体重就达到16,也许对于别的宝宝来说那只是中等的体重吧,但是对于我宝宝来真的\\真的很不错了.因为我以前不知道宝宝腭裂,看到她不吃不喝的,只是干着急,42天例行体检的时候,我宝宝不仅一点都没重到,而且还瘦了,唉...那心情就不说了,那时我真的以为我宝是养不活的了,后来,在各位有经验的妈妈的帮助下,我慢慢地学会了怎样喂养育宝宝,以前我宝宝吃50亳升的奶就要一个多小时,当她第一次用十多分钟把100多的奶喝完时,我高兴的真要飞起来了....现在你宝宝多大了?长得好吗?有需要的话可以加我QQ吧,我的号码是:107588912 |