- 唇腭裂咨询网论坛 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/index.asp)
-- ◆ 网上问诊 ◆ (http://www.fuyuchuan.com/bbs/list.asp?boardid=2)
---- 咨询腭裂 (http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=2&id=909)
-- 发布时间：2007-10-08 20:37:33
-- 咨询腭裂
傅教授:您好!因为我的宝宝是先天腭裂,所以一直在关注这个网站.感谢您对病人以及病人家属细心,热情的解答!
但是,昨天看完网站中一个贴子之后,我非常伤心.因为我的宝宝和那个贴子中的宝宝情况很像.我的宝宝也是软腭裂,没有悬雍垂.他张开嘴以后,喉咙里像个拱形门.(我们的医院查,硬腭裂开一点点)之前,我们这里的医院一直说不是很严重.但看完那个贴子以后,好象王国民教授说是ROBIN序列征.我太害怕了!哭了一晚!傅教授,我的宝宝也会是那个病吗?我再把我的宝宝情况说的详细一点:他吃奶时基本没呛过.但有时,吃过奶后一个多小时会从鼻子里,嘴里呛出来一些.可能是由于宝宝使劲了.宝宝一直用奶嘴.我的宝宝现在四个月,身高67CM,体重14斤.应该不属于营养不良,发育的还不错.现在,偶尔会无意识的发出"妈妈"的声音,很清楚.只是,我现在就是不知道宝宝的腭裂程度到底严重不严重.非常着急!也不知道像我们宝宝这种情况,需要多大做手术?我们离成都非常远.但已经决定去成都找您做手术.可以吗?由于着急,有点语无伦次,请您谅解.急盼回复!
-- 发布时间：2007-10-09 09:03:39
--
并不是每个不全腭裂都是ROBIN序列征，是不是要经过检查之后才能确定。ROBIN序列征也不是那么可怕，只是比一般的腭裂语音恢复困难一些而已，况且你的孩子也不一定就是。
-- 发布时间：2007-10-09 22:20:31
--
你好！我女儿小时候也这样，现在说话很好，已经上小学了，今年暑假我还带她去上海请台湾语言治疗专家给做了评估，很不错。
其实我们已经算是庆幸的了，宝贝只是腭裂。我建议你现在应该是把孩子养好，为将来做手术打好身体基础，同时做一些浅语音训练，呵呵，，，在专家的坛子里搬门弄斧了
-- 发布时间：2007-10-09 22:33:59
--
给家有宝儿的:
你还在吗?可以和你联系吗?QQ是多少?
-- 发布时间：2007-10-10 14:45:09
--
无可奈何：
你好！我的QQ号是619738902，加我之前可要先注明一下哈。。。
-- 发布时间：2007-10-14 09:35:20
--
非常感谢傅教授和家有宝儿.另外,我想再问一下,我的孩子经常溢奶,也从鼻子里流出.这能说明他的腭裂程度的轻重吗?还有,傅教授,如果手术再造小舌头的话,是不是会比一般的腭裂手术麻烦?效果会怎么样呢?我孩子的这种情况,会形成地包天吗?多大手术最合适?麻烦了~~~~
-- 发布时间：2007-10-16 10:30:42
--
从鼻子反流食物可能与腭咽闭合不全有关，这是因为有腭裂的存在。再造小舌头并不困难，至于地包天也许长大后会有，但我们目前的技术水平完全可以使之得到比较满意的治疗。